Trudna dorosłość osób z zespołem Downa

pionadmin, 19 październik, 2011 - 10:57
Joanna Pawłowska

Długość życia osób z zespołem Downa z roku na rok wydłuża się. Choć najczęściej zainteresowanie społeczeństwa skierowane jest w kierunku dzieci z ZD, zapominając o tym, że kłopoty, z którymi muszą się zmierzyć dorośli z trisomią są równie dotkliwe. Dziecko z ZD „rodzi się” kilka razy. Pierwszy raz, kiedy przychodzi na świat i jego rodzice próbując zmierzyć się z chorobą, starają się jak najbardziej upodobnić je do innych dzieci. Po raz drugi, kiedy w pełni zaczynają akceptować jego inność.

Jak wytłumaczyć dorastającemu dziecku jego odmienność? Jak poradzić sobie z problemami okresu dojrzewania? Co stanie się z dzieckiem kiedy zabraknie rodziców?

Książka pod. red. Bogusławy Beaty Kaczmarek to zbiór krótkich opracowań, których autorzy – zarówno pracownicy naukowi, jak i najbliżsi osób z ZD, czy też same osoby z ZD - starają się rozwiać wątpliwości i pomóc rodzinie osoby z ZD w znalezieniu właściwych środków postępowania.

Zbiór zawiera opracowania dotyczące biologicznych aspektów ZD. Ich autorzy próbują wytłumaczyć przyczyny ZD. Przybliżają jego przebieg, zwracają szczególną uwagę na sposób i metody opieki lekarskiej oraz dotykają problemu Choroby Alzheimera.

Na ile można pozwolić osobie z ZD na samodzielność? Jak pokierować dorastającym dzieckiem?. Dorastanie osoby z ZD może nieść za sobą wiele problemów związanych z trisomią, jednak oszczędza rodzicom wielu kłopotów, dotyczących ich rówieśników.

Oczywiście, osoby z ZD mogą marzyć i marzą: o samodzielności, karierze, miłości, własnej rodzinie. Jak pomóc im nie tracić złudzeń i w odpowiednim stopniu zrealizować własne plany? Jak rozmawiać z osobami z ZD na trudne tematy: religii, seksualności czy śmierci? Jak pomóc osobie z trisomią wejść w dorosłość.

Książka obala wiele stereotypów narosłych wokół osób z ZD. Przede wszystkim tych zakorzenionych w społeczeństwie, dotyczących długości życia, i upośledzenia intelektualnego, które uniemożliwia kontakt i funkcjonowanie w społeczeństwie. Książka zawiera wiele przykładów osób z ZD dobrze radzących sobie z otaczającym je światem, wyjątkowo wrażliwych na piękno i trudne realia: swój wygląd, postrzeganie siebie, kłopoty ze znalezieniem miejsca w grupie, z którymi tak trudno sobie poradzić każdemu z nas.

Ta pozycja pomoże także podjąć rodzicom trudne decyzje dotyczące wyboru odpowiedniej szkoły i dalszych losów swojego dziecka, po tym kiedy ich zabraknie. Wskaże także sposoby rozmawiania z osobą z ZD o jej przyszłości i przygotowaniu na rozstanie z najbliższymi.

Książka dotyka wszystkich aspektów życia. Obok wcześniej wspominanych problemów, porusza także kwestie dotyczące spędzania wolnego czasu przez osoby z ZD. Znajdziemy w niej także opracowania dotyczące komunikowania się, a także metod stymulacji i edukacji osób z ZD.

Zbiór zakończony jest listami rodzeństwa osób z ZD, które opowiadają o swoich doświadczeniach, dzielą się sposobem postrzegania swojego rodzeństwa z ZD i opiniami oraz zachowaniami społeczeństwa, z którymi musieli się zmierzyć.

„Trudna dorosłość z zespołem Downa” skierowana jest przede wszystkim do rodzin , nauczycieli i wychowawców osób z ZD. Pomaga zrozumieć ich świat, przybliża go i sprawia, że staje się on w dużej części tożsamy z naszym światem. Pomaga także, przygotować osobę z ZD do jak największej samodzielności, tak aby zapewnić jej w jak najwyższym stopniu szczęście i bezpieczeństwo.

Tytuł: Trudna dorosłość osób z zespołem Downa. Jak możemy wspomóc?
Autorzy: pod. red. Bogusławy Beaty Kaczmarek
Wydawnictwo: Oficyna Wydawnicza „IMPULS”

0 komentarzy

Dodaj nowy komentarz