Zespół wątpliwości

Z profesor Elżbietą Zakrzewską-Manterys z Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych UW rozmawia Anna Wiatr.

Chciałabym porozmawiać z Panią między innymi na temat książki „Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia”. Jak to się stało, że postanowiła Pani napisać książkę o zespole Downa czy też o zespole wątpliwości, który się z nim wiążą; książkę, która mówi o Pani osobistych doświadczeniach, będąc jednocześnie pracą socjologiczną?

Nie miałam zamiaru napisać socjologicznej książki, tylko chciałam poradzić sobie z dramatycznymi przeżyciami, które mnie spotkały. Po prostu rozpadł mi się świat, nie wiedziałam, jak sobie z tym poradzić. Wojtek był wtedy malutki, pomysł na tę książkę wpadł mi do głowy, jak on miał trzy lata, w ‘94 roku. Zaczęłam od spisywania swoich przemyśleń w czymś na kształt pamiętnika, który pisałam pierwszy raz w życiu i bardzo krótko. A potem przyszedł mi do głowy pomysł, żeby dać wyraz swojemu buntowi, bo po załamaniu się świata pierwszą moją reakcją obronną był bunt przeciwko socjologii, bunt przeciwko kontroli społecznej, jaką narzuca kontrola naukowa. Ja w ogóle jestem taką zapiekłą „psychologożerczynią” i to, co z psychologią się wiąże, zawsze mi było bardzo obce, a znam to z autopsji, bo kończyłam pedagogikę, która nie ma własnej metody, posługuje się metodą psychologii, więc ja pisałam pracę magisterską i pierwszy doktorat, nieudany, właśnie zgodnie z tą metodologią, także wiedziałam, na czym to polega. Ratowałam się psychicznie dwukierunkowo.

Co to znaczy?

Pierwszy kierunek był standardowy, charakterystyczny dla wszystkich matek dzieci upośledzonych. Cudowne terapie, bioenergoterapie, różne takie cuda wianki. I to było typowe, przechodziłam to tak jak większość. A drugi tor radzenia sobie z tym, to był właśnie pomysł na to, żeby dać wyraz swojemu buntowi. Nie miała to być książka socjologiczna. Przez jakiś czas byłam przekonana, że jest świetna i w związku z tym bez skrępowania zaczęłam wysyłać ją do różnych ludzi Odzew był dosyć znamienny, bo parę osób się do mnie odezwało spośród znanych socjologów. Jako pierwsza zadzwoniła do profesor Świdy-Ziemby, mojej promotorki, profesor Elżbieta Tarkowska, że my tu z Antoniną Ostrowską właśnie czytamy i chciałybyśmy poznać tę osobę. Książka zrobiła na nich duże wrażenie i zaczęłyśmy na ten temat rozmawiać. Oprócz tego, wysłałam tę książkę Baumanowi i Szackiemu. Każdy z nich napisał mi list. Bauman napisał, że nie spotkał się jeszcze z książką tak pokazującą socjologię. Przyjechał z wizytą do Polski, zaprosił mnie do swoich studentów, mówił, że to jest przedstawicielka młodego pokolenia, że nowa socjologia itd. Napisał też do mnie Szacki. Bardzo konkretnie, jak to on, że bardzo dziękuje za tę książkę, przeczytał ją od razu, jest pod ogromnym wrażeniem i czy ja nie myślałam o tym, żeby zrobić z tej książki habilitację. Szczęka mi opadła, szczerze powiedziawszy, nie byłam na to przygotowana. Książka nie ma postaci porządnej pracy habilitacyjnej. Nie ma porządnej bibliografii, tytuł jest z języka potocznego, okładka, jak ktoś mi powiedział, jak z książki o sałatkach. W ogóle zero powagi naukowej. Napisałam do Baumana, odpowiedział, że na Zachodzie takie książki już przechodzą i żebym spróbowała. Poszłam z tym do profesor Świdy-Ziemby, była sceptyczna, mówi: Może na Zachodzie, ale w Polsce to raczej nie za bardzo. Ale ponieważ ja byłam młoda i bez kompleksów, to zaryzykowałam i złożyłam tę habilitację.

Zatytułowała Pani swoją książkę „Down i zespół wątpliwości”. Interesuje mnie to, czego dotyczą Pani wątpliwości, jeśli chodzi o zespół Downa.

Ten zespół wątpliwości był wyrazem mojego buntu. Zdefiniujmy i koniec, prawda. Jeżeli o człowieku możemy pisać tomy, powieści, poezje, to o zespole Downa napiszemy broszurę i tam jest wszystko. To mnie denerwowało. Jeżeli jest jakaś niepochlebna etykieta, degradująca, to kończą się społeczne oczekiwania związane z taką osobą. Mój syn jest traktowany społecznie jako bezwartościowy. Ale czy rzeczywiście tak jest? Bycie upośledzonym to niemożność pełnienia ról społecznych, niesamodzielność w myśleniu, brak rozumu. A racjonalizm to kluczowe pojęcie naszej kultury, to element definicyjny człowieczeństwa. I teraz co zrobić z kimś, kto tego ratio nie ma? To jest śmieć. To mnie denerwowało, taka straszna hipokryzja z tą poprawnością polityczną. Z jednej strony, trzeba się pochylić nad biednym stworzonkiem bożym, a z drugiej strony, traktowanie go jak śmiecia. I od tego czasu zaczęłam interesować się takimi śmieciami kultury, to jest tradycja Durkheima. Szukać nienormalności, aberracji, dewiacji, bo wtedy się pokazuje, przez analogię, na czym polega normalność. Dlatego ja siebie nigdy nie uważałam za osobę uprawiającą subdyscyplinę socjologii pod tytułem socjologia niepełnosprawności. Jestem socjologiem ogólnym, mnie interesuje społeczeństwo normalne i interesują mnie nie napiętnowani, tylko piętnujący. Co takiego jest w naszym społeczeństwie, że zespół Downa jest piętnowany? Dlaczego my jesteśmy tak przywiązani do wolności, samodzielności, rozwijania naszej osobowości, dbania o siebie? To są te wartości, którym zespół Downa zaprzecza. I w tym kierunku moje poszukiwania wtedy się zaczęły i one trwają.

Czym się Pani teraz zajmuje?

Piszę kolejną książkę, którą chcę zamknąć piętnastoletni okres zajmowania się tą problematyką, książkę trochę eklektyczną, która z różnych punktów widzenia pokazuje ten problem, problem hipokryzji. Miałam taką koleżankę, która mówiła tak: Wiesz, ja się tak cieszę, że moje dzieci mogły poznać Wojtka, że one się takie zrobiły wrażliwe. Moje dziecko nie jest pomocą dydaktyczną. On nie służy innym ludziom do tego, żeby im polepszyć samopoczucie. To jest stały mój motyw. Jest taki tekst Silvermana o dzieciach z zespołem Downa w klinice kardiologicznej z lat sześćdziesiątych pokazujący, że inne dzieci z wadą serca są traktowane przedmiotowo. Trzeba zrobić operację i koniec. A pacjenci z zespołem Downa są traktowani podmiotowo. A takie słodkie maleństwo, to może go nie operujmy. A jak Państwo myślą (do rodziców) zrobimy tę operację czy nie…? Może teraz tego już nie ma, bo operuje się wszystkie te dzieci, ale w latach sześćdziesiątych, to pęknięcie Silverman bardzo pięknie pokazał. Podmiotowe traktowanie nie świadczy dobrze, tylko jest wyrazem jeszcze gorszego zniewolenia. Świat społeczny polega właśnie na tym, że ludzie się nawzajem traktują przedmiotowo, nie róbmy tutaj jakiegoś sentymentalnego przedstawienia. To jest problematyka, wokół której ja się obracam. I jak czytam Goffmana czy właśnie Silvermana, to wydobywam takie wątki, bo nikt z nich nie zajmuje się upośledzeniem, ale każdy z nich zajmuje się nienormalnością, wykluczeniem, etykietowaniem. Z upośledzonymi jest tak samo, jak z innymi wykluczonymi, tylko jeszcze gorzej. Samo używanie słowa „niepełnosprawność”, które obejmuje też osoby niepełnosprawne intelektualnie, jest dla tych osób strasznie krzywdzące. Oni są kompletnie inni od każdych innych niepełnosprawnych. Każdy inny jest normalny, oni jedni są nienormalni. Oni mają specyfikę psychiczną taką, że zrównywanie ich praw do pracy, do różnych wyborów życiowych na równi z innymi niepełnosprawnymi jest po prostu pomyłką i przynosi więcej szkody niż pożytku. Na przykład nawoływanie do otwartego rynku pracy dla upośledzonych. Oni się do tego kompletnie nie nadają, ale są fundusze unijne.

Z czego to wynika?

Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy jest nagminne posługiwanie się pojęciem ilorazu inteligencji i hasłami psychologii humanistycznej. Potencjał rozwojowy człowieka jest nieskończony, jak będziemy go kochać i wspierać, to on się rozwinie i może będzie mniej upośledzony niż na to wygląda. Z przekory wymyśliłam takie słowo „pełnosprawnopodobny”, tak jak te wyroby czekoladopodobne. Oni mają być „pełnosprawnopodobni”. To nic, że jest upośledzony, ładnie go pomalujemy, ubierzemy, niech się ukłoni i wszyscy będą myśleli, że jest normalny. To jest taka strategia. Mnie krew zalewa, że ta strategia jest oficjalnym stanowiskiem przedstawicieli nauk społecznych i przedstawicieli środowisk upośledzonych w stosunku do nich, bo monopol ma na to, oczywiście, Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. To jest wciąż opisywane w kategoriach medycznych. Oni są tacy jak my, tylko mają IQ mniejsze. Jak ich wytrenujemy w wypełnianiu testów inteligencji, to oni będą tacy jak my. Ta strategia cały czas obowiązuje i u nas, i na Zachodzie.

Czy jest jakaś inna strategia?

Upośledzeni są coraz bardziej wykluczeni, bo nasz świat jest coraz bardziej racjonalny, wbrew tym wszystkim upodmiotowiającym hasłom. Wszystkie te inkluzje są popularne, bo są coraz tańsze. Tańsze jest utrzymywanie szkoły masowej i dodatkowego nauczyciela wspomagającego niż szkoły specjalnej z internatem. Ja bym jednak oddzieliła te upodmiotawiające hasła od ekonomicznej konieczności. Nie wiem, może rozwiązaniem jest droga, którą poszła Skandynawia, ale u nas to jest niemożliwe. Szwedów jest sześć milionów, terytorium mają dwa razy większe od naszego, a dochód PKB dziesięć razy większy, więc mogą sobie pozwolić na rozwiązania, na które nas nie stać.

Jakie to są rozwiązania?

Lokalność. Brak polityki dotyczącej upośledzenia. Niediagnozowanie ich. Diagnozuje się tylko osoby wymagające opieki pielęgniarskiej, leżące i bez kontaktu. Wszyscy inni są niediagnozowani i nie ma żadnych zaleceń. Napisaliśmy wspólną książkę ze Szwedami i z Norwegami „Niepełnosprawność intelektualna a style życia”, w której oni opisują, jak to jest w Szwecji, a zwłaszcza w Norwegii. Ich strategia polega na tym, że upośledzony jest pracodawcą, dostaje od państwa tyle pieniędzy, żeby opłacić wszystkich asystentów. Jeśli jest głęboko upośledzony, to może mieć ich dziecięciu. On opłaca taksówkarza, pielęgniarkę i innych. Każdy z nich dobrze zarabia i traktuje go jak pracodawcę. Druga strategia to jest strategia, którą przyjęliśmy w naszym stowarzyszeniu „Bardziej Kochani”. Polega ona na tym, że nie piszemy żadnych wniosków unijnych na temat otwartego rynku pracy. To są duże pieniądze, ale świadomie z nich rezygnujemy. Poza tym, stworzenie minigetta, co wszyscy nam zarzucają, bo integracja, bo oni muszą żyć z normalnymi. Jednak my widzimy, że oni lubią się we własnym towarzystwie, a w ramach integracji są zawsze w ostatniej ławce. Mogą być przedmiotem opieki, ale nie są partnerami interakcji. Nie czarujmy się, jeżeli ludzie mówią, że są, to mówią, ale robią coś innego. Wyobraźmy sobie taką sytuację, że zaskarżę do sądu dziewczynę, która nie chciała pójść z moim synem do kina. Jako obywatel on ma równe prawa, więc ma także prawo pójść do kina z dziewczyną, a ona nie chce. To jest dyskryminacja. Mnie nie chodzi o to, co ja o moim synu myślę, bo dla niego to jest bez znaczenia. W jego życiu liczy się to, co myśli o nim pani w sklepie czy w tramwaju. Dlatego teraz mamy na przykład taki pomysł, żeby wyjechać na Sylwestra na Mazury, gdzie będziemy sami z naszymi dorosłymi Downami w wieczorowych strojach i nikt nie będzie musiał na nas patrzeć.

To jest gettoizacja jako strategia.

Ja tego nie ukrywam. Jakie jest jednak inne wyjście, jeśli nikt normalny nie wybiera ich jako partnerów interakcji, a jeśli to robią, to tylko dlatego, żeby wykazać się własną wrażliwością. Nie chcę jednak mówić, że jest kompletnie beznadziejnie, bo jest też druga strona tego medalu, mianowicie wolontariusze. Jednak nie ma tu tej fałszywej ideologii, że oni są partnerami, bo oni są opiekunami, chociaż są młodsi, bo Downy mają dwadzieścia, dwadzieścia parę lat, a wolontariusze mają po osiemnaście, dziewiętnaście. Chodzą razem na dyskoteki, na pizzę, ale interakcja nie jest symetryczna, a symetryczność jest warunkiem takiej zwykłej interakcji. Dla mnie to jest coś niesamowitego, że jest mnóstwo młodych ludzi, którzy zamiast dokądś jechać, jadą z nimi na kolonię, a potem jeszcze na półkolonię. Całe wakacje poświęcają Downom i czerpią z tego frajdę. Dlatego podałam przykład Skandynawii. Może porzućmy rozwiązania systemowe i niech każdy robi tak, jak uważa za słuszne. Chociaż z kolejnej strony, znam takie rodziny, gdzie nie wiem, czy nie najlepszym wyjściem byłoby przymusowe i policyjne odebranie praw rodzicielskich. Znam dwie nastolatki, bardzo wybitne i wspaniałe, które były tak przymuszane do tej kolorowości i niestandardowości, że popadły w ciężką depresję i są bez kontaktu. Jedna z nich pojechała na kolonię, okazało się, że tam jest super, przyjeżdża do domu, zamyka się i w ogóle się nie odzywa. Obie są ofiarą integracji. Jak w każdym przypadku, także tu bardzo łatwo jest popełnić błąd wychowawczy. Każdy z nas miał złych rodziców, każdy z nas miał trudne dzieciństwo pod jakimś względem, tylko każdy z nas sobie z tym jakoś poradził. Oni sobie z tym nie radzą, bardzo łatwo jest ich zranić. Całe pokolenia były wychowywane w domach pomocy społecznej, nie wiemy, jaki jest Down, uczymy się tego. A oni, oprócz tego, że są Downami, są wszyscy depresyjni, i o ile normalny w więzieniu sobie poradzi, to Down zamknięty sobie nie poradzi. Następuje całkowita degradacja osobowości. Kiedyś te Norweżki były w Polsce, jeździłyśmy między innymi do domów pomocy społecznej, w jednym z nich było ośmioletnie dziecko z zespołem Downa, dziewczynka. Mój Wojtek miał wtedy też osiem lat, to było dziesięć lat temu. Dziewczynka była w śpioszkach i ze smoczkiem. Rozpłakałam się, mówię: Boże, dlaczego wy ją tak trzymacie. No nie możemy gdzie indziej, bo inni mogliby ją zaczepiać. A ona była w łóżeczku z siatką w sali z dorosłymi leżącymi. I to jest los Downów pozamykanych, oni sobie nie poradzą. Z nadopiekuńczymi rodzicami też sobie słabo radzą, z presją i kontrolą społeczną również, bo są bardzo delikatni i bardzo łatwo jest ich zniweczyć. Dlatego jest to problem.

W książce pisze Pani: Przyjmowałam całą strategię postępowania naukowego, która wprawdzie rozjaśnia wszystko, co mogę wiedzieć o zespole Downa mojego syna, ale w tym samym momencie zaciemnia cały sens mojego macierzyństwa. Na czym polega to zaciemnianie sensu, jeśli chodzi o poznanie naukowe, i co, jeśli nie poznanie naukowe, umożliwia tego sensu rozjaśnienie?

Nie wiem, czy Pani miała kiedyś w ręku podręcznik oligofrenopedagogiki

Myślę, że nie.

A ja miałam i to właśnie mam na myśli. Mówienie naukowe o osobach upośledzonych umysłowo, to jest mówienie językiem pedagogiki specjalnej, która oczywiście też jest niesamodzielna, tylko zapożycza to od psychologii i przekłada to na swoją modłę typu: osobnik, debil, idiota.

Już chyba nie.

Nie. Tyle tylko, że te słowa są zamienione na inne, ale oznaczają dokładnie to samo. Upośledzenie lekkie, umiarkowane, znaczne i głębokie. To jest dokładnie to samo. A na podstawie czego orzeka się o stopniu? Na postawie ilorazu inteligencji, który jest samospełniającym się proroctwem. Bo to, że mój syn jest upośledzony, to ja widzę gołym okiem, ale moje oko nie wystarczy, musi być mędrca szkiełko, a tym mędrca szkiełkiem jest iloraz inteligencji, który wiadomo, że źle wyjdzie. Ja już się teraz tym nie przejmuję, ale kiedyś mnie to wkurzało. Idę do pani psycholog, bo mój syn musi mieć orzeczenie o niepełnosprawności i orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Idę na ten test, to jeszcze było w przedszkolu i mówię: To ja może przyniosę dokumentację pani psycholog z przedszkola? Nie, ja nie potrzebuję, bo ja biorę pod uwagę tylko to, co widzę. I ona robi mu test, którego on nie zrobi. Na własne oczy widzi, że nie zrobi i wpisuje mu upośledzenie jakieś tam. Na szczęście, ma znaczne.

Czyli zaciemnienie sensu odnosi się do podejścia psychologów i pedagogów specjalnych? Zrozumiałam, że w tej książce chodzi o to, że także socjologiczne poznanie naukowe zaciemnia sens?

Dokładnie. Każde poznanie, które traktuje człowieka jako egzemplum, a nie może być inne. Człowiek jest egzemplum. Te wszystkie nowe nurty, które upodmiotawiają człowieka, są tylko iluzją. Jeśli chcemy być wierni metodzie naukowej, to w ostatecznym rachunku człowiek musi być egzemplum, bo jeśli nie jest, to musimy przestać uprawiać naukę.

Niezależnie od tego, są jeszcze jakieś inne sposoby, żeby ten sens rozjaśnić. Co to za sposoby?

Nie naciskać na poznanie. To jest kolejny, oprócz metody, znak firmowy postępowania naukowego, naciskanie na poznanie. Muszę coś wiedzieć albo nie wiedzieć. Jeśli nie wiem, to mam obowiązek się dowiedzieć. Nie jest grzechem nie wiedzieć. Jeżeli jestem odpowiedzialnym profesorem i przychodzi ktoś do mnie i pyta, odpowiadam: Nie wiem, ale proszę przyjść za tydzień, to wtedy pani powiem. To jest prawidłowa odpowiedź. A ja mówię: Nie wiem, bo to nie jest rzecz do wiedzenia. To nie jest odpowiedź naukowa. Jak gdyby niewiedzenie w jakimś błysku intuicji. To mówiłam na kolokwium habilitacyjnym: Wiedzieć to każdy głupi może. Chodzi o to, żeby nie wiedzieć. Niewiedzenie jest bardzo trudne. Nauka nas nauczyła, że musimy wiedzieć wszystko, A albo B, takie albo siakie, normalne albo nienormalne. A ja mówię: Nie wiem. I to jest pewna strategia na życie, bo kolejną cechą postępowania naukowego jest neurotyzm, taka kompulsja neurotyczna. Jeśli neurotyk nie wie, to musi się dowiedzieć, a jak dalej nie wie, to zamiast zająć się czymś innym, to naciska. To są, jak Freud nas uczył, mechanizmy nastawione na groźbę, to są mechanizmy obronne. Jeżeli czegoś nie umiemy zrobić, to zamiast to obejść łukiem, naciskamy. Nauka ma takie cechy kompulsji. Jak coś czyni obiektem swojego poznania i nie jest w stanie tego poznać, to zamiast sobie odpuścić, to naciska jeszcze bardziej.

A ma inne wyjście?

Ma. Świat jest chaotyczny. Zostawmy to bez niani. To sformułowanie mojej mamy, zostawmy to bez niani. Niech sobie tam robi, co chce.

Myślę, że niewielu profesorów by się pod tym podpisało. Jestem również ciekawa Pani komentarza do wypowiedzi odnoszącej się do wystawy "Downtown Collection” Oiko Petersena. Napisała Pani, że żyjemy w takim świecie, w którym podstawowe kategorie się chwieją, co umożliwia zadawanie egzystencjalnych pytań. Takim pytaniem jest pytanie o to, czym jest szczęście. I tutaj, w kontekście tego, jak to szczęście odczuwają bohaterowie projektu Oiko Petersena, chciałabym zapytać, co nam dają takie poszukiwania, takie pytania i jakie są odpowiedzi?

Nie mam żadnych ambicji artystycznych, nie oceniałam tej wystawy w taki sposób, bo nie znam się za bardzo na tym, ale weźmy za przykład to pojęcie szczęścia. Jeśli traktujemy je naukowo, to musimy definiować, kto jest bardziej szczęśliwy, kto mniej, zrobić jakąś skalę, czy szczęście jest skorelowane z inteligencją albo z pozycją społeczną, albo czy jest elementem habitusu. Są różne narzędzia, które musimy wpleść w tkankę rozumowania naukowego. Może jednak jedną z możliwych dróg jest pokazanie, że możemy nie dyskursywizować tego pojęcia w ogóle. Dla mnie to było takie zderzenie, bo te zdjęcia Oiko są bardzo smutne. Oni są samotni. Każdy z nich jest pięknie ubrany, kolorowy jak motyl, ale sam. I to tło, na którym oni występują, też jest takie z lekka depresyjne i wydobywa tę ich samotność. A z drugiej strony, oni strasznie się cieszyli, że to robią i byli bardzo dumni z siebie, że oni w czymś takim uczestniczą, że są na wystawie, że pani prezydentowa przyszła. Byli przeszczęśliwi. Na stronie Oika jest taki film, i tam to ich szczęście widać, a na zdjęciach tego szczęścia nie widać. Nie chcę nawet Oika pytać o to, czy on ma tego świadomość czy nie, bo to jest bez znaczenia. Dzieło sztuki żyje własnym życiem i wyzwala tego typu refleksje, że są pojęcia, które skłaniają do zadawania pytań i nieudzielania odpowiedzi. A to jest mój konik, nieudzielanie odpowiedzi, zamieszanie i pozostawienie. Nie nadaję się na metodologa kompletnie.

A czy Pani nie naucza metodologii?

Tak, tak.

Jak Pani ocenia sytuację, użyję tego sformułowania, osób niepełnosprawnych intelektualnie w Polsce. Jak Pani widzi codzienność tych osób i rozwiązania instytucjonalne, które nadają tej codzienności kształt?

Ja bym nie chciała posługiwać się tym pozytywistycznym pojęciem postępu, że było gorzej, a jest lepiej albo było lepiej, a jest gorzej. Te rozwiązania instytucjonalne, które są, odpowiadają pewnym zapotrzebowaniom mentalnym. To nie jest przypadkowe, że jest tak, a nie inaczej. Oczywiście, rodzice zawsze mówią, że jest źle i powinno być lepiej, ale te rozwiązania strukturalne wynikają z pewnego stosunku społecznego, tak w najszerszym planie. To, że jest mało pieniędzy, to też nie jest przypadkowe. To, że działania są na małą skalę wynika z tego, że oni nie są ciekawi społecznie. Mamy jakąś enklawę i musimy jakoś ją zagospodarować. Jak się to będzie rozwijało, ja nie wiem, dlatego że nasze dorosłe Downy, takie około dwudziestu lat, są na taką szeroką skalę pierwszym pokoleniem Downów, które żyją na wolności, a nie w zoo. Do tej pory od urodzenia mieszkały w jakichś tam placówkach, a jak mieszkały w domach, to z nich nie wychodziły. Niedawno dowiedziałam się, że w bloku, w którym się wychowałam, mieszkał Down, którego nigdy nie widziałam na oczy, bo siedział w domu, wychodził w nocy na spacer. O tyle jest inaczej, że Downy już weszły w krajobraz codzienności. Dla nas to lepiej, bo nasze życie jest łatwiejsze, nie trzeba jakichś tam obwarowań robić. Ale pojawiają się problemy, których wcześniej nie było.

Jakie to problemy?

Na przykład problem seksualności. Nie wiemy, jak to będzie. Nasze dzieci wyrażają, do pewnego momentu, swoją seksualność otwarcie, co jest kompletnie nieakceptowane społecznie. Czy będziemy w końcu zmuszeni dawać im te środki na obniżenie libido, które dostają wszyscy w tych domach pomocy społecznej, tego jeszcze nie wiemy. To znajdowanie się po raz pierwszy w skali całego pokolenia w nowej sytuacji społecznej niesie ze sobą odmienną jakość ich życia. Z ich punktu widzenia na pewno jest to lepiej, ale czy w szerszym planie tak się okaże, tego nie wiem. Kiedyś byliśmy w Zakopanem na wczasach, nasze dzieciaki miały wtedy po kilkanaście lat. Przyjechała jakaś grupa dorosłych, każdy na lekach uspokajających. Mówię, Boże, dlaczego dajecie im te leki? Bo oni są starzy i chorzy. My też jesteśmy starzy i nie bierzemy takich leków! Tamci mieli po kilkadziesiąt lat, a nasi po kilkanaście, i tak się chcieliśmy dowiedzieć, co dalej, i taką radę otrzymaliśmy, żebyśmy nasze oddali już teraz, bo starych drzew się nie przesadza, tamci się jakoś zaklimatyzowali, a nasi się już nie zaklimatyzują. I być może tak będzie. Być może w szerszym planie my im robimy krzywdę, bo jeżeli umrzemy za te dziesięć, dwadzieścia lat, a oni zostaną, to kto się nimi zajmie? Oni nie są wdrożeni, nie mają drygu życia więziennego. Oni potem umrą łabędzią śmiercią, nie wykluczam takiego scenariusza. Dlatego teraz kolejna nasza troska to pytanie, co zrobić z nimi na starość? Nie ma instytucjonalnych rozwiązań. Wszyscy mówią, dom pomocy społecznej, jak Pan Bóg przykazał. A może mam moją córkę tym obarczyć? Dawniej tak było. Zanim nastąpiła ideologia segregacji, to był początek XX wieku, ideologia segregacji jest kwintesencją nowoczesności, dwudziestowiecznego społeczeństwa i profesjonalizacji. Segregacja to jest profesjonalizacja efektywnej opieki, żeby nie odbierać potencjału twórczego rodzinie. Ale przed XX wiekiem, przez stulecia, te osoby były elementem pejzażu społecznego. Ale to już się odstało, tego już nie będzie. Już tego w sposób sztuczny nie odtworzymy. Ja mojej córki nie mogę obarczać opieką nad Wojtkiem, bo rodzina się zmieniła. Nie ma już rodzin, w których jest piętnaście osób i zawsze ktoś jest w domu, żeby tym Downem się zająć. W dobie nuklearnej, małej rodziny, ja nie mogę mojej córce zrobić takiego numeru. Co z Wojtkiem będzie, nie wiem.

Tu mamy taką instytucjonalną pustkę. Są chyba jednak jakieś pomysły na to, żeby tę pustkę wypełnić?

Pomysłem jest dom pomocy społecznej.

Czy są jakieś inne?

Niektóre domy są prywatne. Spotykamy się w grupie przyjaciół i cały czas jest o tym mowa, a jak się człowiek wódki napije, to już obsesyjnie. Co zrobimy? Jest jeden prywatny dom, z którego matki zgłosiły się do nas, żebyśmy go przejęli, bo Downy mają sześćdziesiąt, a matki osiemdziesiąt pięć lat. I jedni, i drudzy są w totalnej demencji. I co z tym zrobić? PCPR-y się w to wtrąciły, finansują ich, ale w zamian chcą miejsc dla swoich upośledzonych. Z prywatnego ośrodka przekształca się to powoli w taki lekko upaństwowiony. Co my z naszymi zrobimy? Po jednym ich tam puszczać? Chcielibyśmy, żeby oni tam grupowo poszli, ale tak się nie da. Co tu zrobić? Czy kupić mieszkanie? Może za 1% kupimy mieszkanie, ale kto się nimi zajmie? Nie ma żadnego instytucjonalnego rozwiązania.

A mieszkania chronione?

Oni się nie nadają. Nie wykluczam, że niektóre Downy się nadają, ale globalnie oni muszą mieć opiekę non stop. To zależy też od tego, co rozumiemy pod pojęciem „mieszkanie chronione”. W Stargardzie Szczecińskim jest cała klatka, każdy ma swoje mieszkanie, w mieszkaniu obok jest opiekun, ale oni się do tego nie nadają.

Ale chodziło mi o takie wspólne mieszkanie z opiekunem.

To tak. Ale ile to kosztuje? Musimy kupić mieszkanie, państwo nam tego nie da przecież, państwo da nam miejsce w domu pomocy społecznej, choć, suma sumarum, państwo to drożej kosztuje. To taka sytuacja jak z domami dziecka i z innymi instytucjami totalnymi. Wszystkie głosy rozsądku mówią, żeby z tego zrezygnować, ale struktura tak się zakorzeniła, że nie ma jak tego przepracować. Dla osób, które są nieatrakcyjne społecznie i które nie mają żadnego swojego lobby, jest to jeszcze trudniejsze niż na przykład dla dzieci, bo dla dzieci są wioski dziecięce itd. Ale dla Downów? Kto zrobi coś dla Downów? To nie jest proste.

Smutno się zrobiło. Zastanawiam się nad tym, co musiałoby się zmienić, żeby ktoś jednak pomyślał i coś zrobił. Żeby było normalniej.

I tak jest dużo bardziej normalnie. Dlaczego to jest smutne? A pani los jest wiadomy? W ogóle życie ludzkie jest krótkie i zasrane. Dotyczy to wszystkich, tylko się nad tym nie zastanawiamy. Tutaj smutne jest to, że ja mówię o kwestiach pryncypialnych. W ogóle mówienie o kwestiach pryncypialnych jest smutne z zasady. O śmierci, przemijaniu, starości. A nas to nie czeka? Nas tak samo czeka. A wiadomo, kto nam będzie tyłki podcierał na stare lata? Też nie wiadomo. Gdybyśmy o tym zaczęły mówić, to by dopiero było smutne.

Profesor Elżbieta Zakrzewska-Manterys - socjolog, pracuje w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych na Uniwersytecie Warszawskim. Zajmuje się namysłem nad wykluczeniem społecznym, etykietowaniem oraz metodologią nauk społecznych. Jest autorką książek „Hermeneutyczne inspiracje” oraz „Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia". Razem z przyjaciółmi założyła Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej KOCHANI".

Na zdjęciu prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys wraz z synem