Autor: Tomasz Wojczak
Drogie Czytelniczki i Drodzy Czytelnicy, prezentujemy Wam trzeci wywiad dotyczący tego, jak rodzice osób z niepełnosprawnościami radzą sobie ze stresem. Tym razem moją rozmówczynią jest psycholog – Pani Katarzyna Mendelewska. Rozmowa ze specjalistką pozwoli nam spojrzeć na doświadczenia stresowe Rodziców osób z niepełnosprawnościami z innej perspektywy.
Tomasz Wojczak: Pracuje Pani jako psycholożka w Warsztacie Terapii Zajęciowej “Przylesie”. Pani praca wymaga kontaktu z rodzicami dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jaki jest zakres Pani współpracy z nimi? Jakiego wsparcia potrzebują?
Katarzyna Mendelewska: Uczestnicy Warsztatu Terapii Zajęciowej to osoby dorosłe i staramy się, żeby mogły się takie poczuć na tyle, na ile tylko jest to możliwe. W różnych sytuacjach nasi Uczestnicy sami decydują o sobie. To oni są głównymi odbiorcami naszych codziennych działań. Rodzice są dla nas natomiast partnerami we współpracy wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba. Zdarza się, że wspieramy ich bezpośrednio, na przykład w sytuacji jakichś wątpliwości czy w kryzysowych momentach w ich życiu rodzinnym. Rozmawiamy wówczas z rodzicami Uczestników i staramy się wskazywać na możliwe rozwiązania – jeśli o takie wsparcie się do nas zwracają. Od dłuższego czasu wraz z drugą psycholożką w Warsztacie Terapii Zajęciowej “Przylesie” organizujemy także spotkania dla rodziców naszych Uczestników, w trakcie których staramy się stworzyć im przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i merytorycznego wsparcia z naszej strony. Zaznaczę, że nawet jeśli perspektywy rodziców i specjalistów różnią się od siebie, gdyż kierują nami różne wartości, nie znaczy to, że stoimy po różnych stronach barykady. Przeciwnie – wzajemnie możemy czerpać ze swoich różnych doświadczeń i spojrzeń.
T.W.: Z jakimi trudnościami mierzą się Rodzice, z którymi Pani pracuje?
K.M.: Mówi się, że niepełnosprawność nigdy nie dotyczy tylko jednej osoby, ale dotyka całą jej rodzinę. Rzeczywiście, towarzysząc rodzicom Uczestników WTZ mogę zobaczyć, że niepełnosprawność dziecka jest wyzwaniem wpływającym na historię całej rodziny w sposób długofalowy. W kolejnych etapach życia dziecka rodzice mierzą się częściowo z podobnymi, a częściowo z zupełnie innymi trudnościami niż rodzice pełnosprawnych dzieci, a co najbardziej istotne – etapy czy wydarzenia uznawane za pewną normę, w rodzinach naszych Uczestników nigdy się nie pojawią. Mam tu na myśli przykładowo uzyskanie przez nich całkowitej niezależności, samodzielne zamieszkanie, czy też założenie własnej rodziny. To może budzić przeróżne uczucia i postawy – od niezgody, poprzez poczucie niesprawiedliwości, aż po wypalenie związane z wieloletnim obciążeniem psychicznym. Niepełnosprawność wiąże się z licznymi stratami – nie tylko takimi namacalnymi, ale też jest to zazwyczaj utrata marzeń i wyobrażeń dotyczących życia całej rodziny. Każda taka strata może wiązać się z potrzebą przeżycia żałoby, w związku z tym, co się wydarzyło, ale również w związku z tym, co się NIE wydarzyło, a było w naszych ważnych planach czy też marzeniach. Co więcej, takie uczucia czy potrzeba przeżycia różnych strat, mogą w różnym nasileniu wracać przez całe życie do rodziców osób z niepełnosprawnością.
T.W.: Jak z takimi wyzwaniami radzą sobie Rodzice dorosłych osób z niepełnosprawnością?
K.M.: Usłyszałam niedawno od znajomej Mamy dorosłego dziecka z niepełnosprawnością, że aby wychować dziecko, potrzebna jest “cała wioska”, a żeby wychować dziecko z niepełnosprawnością – ta “wioska” musi być jeszcze większa i silniejsza. Mam wrażenie, że im bardziej rozległe i wspierające są wspólnoty ludzi wokół rodzin osób z niepełnosprawnościami, tym więcej mają one zasobów, by stawiać czoła różnym trudnościom. “Wioską” może stać się dalsza rodzina, osoby z sąsiedztwa, w jakimś sensie także specjaliści wspierający rodzinę w różnych etapach jej życia, ale przede wszystkim inni rodzice, którzy mierzą się z podobnymi trudnościami i doświadczeniami. Towarzysząc rodzicom naszych Uczestników nieraz obserwuję, że sama możliwość wypowiedzenia, z czym się na co dzień mierzą, z czym sobie radzą lepiej lub gorzej, daje im ważne poczucie bycia usłyszanym i zrozumianym, co zmniejsza poczucie osamotnienia. Z pewnością wspierające są wszelkie działania niejako zwiększające tę przysłowiową „wioskę” – projekty asystenckie czy opieka wytchnieniowa. Kluczowe są więc wszelkie wartościowe relacje, ale też otwartość rodziców, by sięgać po wsparcie z zewnątrz, z różnych źródeł. Mam też wrażenie, że najwięcej akceptacji, pogodzenia i radości z życia widzę w tych rodzinach, w których opiekunowie realizują się także w innych rolach, niż te rodzicielskie, mają swoje zainteresowania, życie zawodowe czy towarzyskie. A to możliwe jest nieraz tylko wtedy, gdy mają dostęp do wsparcia innych osób i decydują się z niego korzystać. Czasem to wymaga też nauczenia otoczenia, jak może pomóc. Pamiętajmy, że ludzie bardzo często lubią pomagać! Często potrzebują po prostu instrukcji, jaka pomoc będzie naprawdę przydatna.
T.W.: Opieka wytchnieniowa, projekty asystenckie, szukanie wsparcia w otoczeniu i w innych Rodzicach w podobnej sytuacji. Co jeszcze według Pani mogą robić Rodzice, by uniknąć wypalenia i przeciążenia długotrwałym stresem?
K.M.: Myślę, że podstawą jest zawsze zadbanie o siebie, na tyle, na ile jest to możliwe. Jeśli opiekunowi Uczestnika brakuje już sił, cierpliwości, jeśli jego potrzeby “leżą odłogiem” – nie będzie w stanie towarzyszyć swojemu dziecku i wspierać go. Zadbanie o siebie, szczególnie w podstawowych obszarach, takich jak sen, zdrowe odżywianie, ruch, utrzymywanie relacji społecznych – to konieczność, nie luksus. Formy tego zadbania o siebie to już mocno indywidualna sprawa. Zachęcam do zadania sobie pytań: “Co sprawia mi przyjemność?”, “Kiedy ostatnio sprawiłam/em sobie tę przyjemność?”. W przypadku gdy próby zadbania o siebie są niewystarczające – czyli stres towarzyszy nam przez większą część dnia, permanentnie brakuje nam energii, nastrój jest obniżony przez wiele tygodni, tracimy kontrolę nad swoimi myślami – warto rozważyć udanie się do specjalistów – zarówno lekarza pierwszego kontaktu, jak i psychologa lub psychoterapeuty. Dodam też, że z pomocy psychologicznej może skorzystać każdy – ten rodzaj wsparcia nie jest adresowany wyłącznie do osób zmagających się z poważniejszymi zaburzeniami. Wsparcie psychologa to możliwość uzyskania pomocy od osoby niezaangażowanej emocjonalnie w życie klienta, która często staje się impulsem do poukładania sobie myśli, znalezienia własnych odpowiedzi na istotne pytania, czy też wdrożenia nowych strategii radzenia sobie z trudnościami.
T.W.: Czy rozmawiała Pani z rodzicami uczestników WTZ o ich obawach dotyczących tego, co stanie się z ich dziećmi po tym, gdy ich zabraknie? Jeśli tak, jakie emocje to w nich wywołuje?
K.M.: Oczywiście, to jeden z najważniejszych i jednocześnie najtrudniejszych tematów w pracy z rodzicami Uczestników WTZ. Na wspomnianych wcześniej spotkaniach to on najczęściej powraca i słyszę o tym, ile generuje niepewności, niepokoju i lęku o przyszłość dorosłych dzieci. Brakuje tutaj systemowych rozwiązań, które dałyby zarówno Uczestnikom, jak i ich opiekunom pewność i spokój. Coraz częściej słyszę u rodziców większą świadomość, że pozostałe, zdrowe dzieci, mają prawo wybrać, w jakim stopniu i w jakiej formie są gotowe wspierać brata lub siostrę z niepełnosprawnością. Rośnie także świadomość, że to wsparcie może przybierać różne formy, w zależności od potrzeb i możliwości wszystkich członków rodziny. Takim sposobem „oswajania” tematu w rodzinach są choćby treningi mieszkaniowe, które dają Uczestnikom WTZ możliwość doświadczenia życia i funkcjonowania poza domem rodzinnym oraz poczucia swojej dorosłości i samodzielności, a rodzicom z kolei dają możliwość doświadczenia braku stałej obecności dorosłego dziecka w domu. Myślę też, że jeszcze kilka lat temu oferta mieszkalnictwa wspomaganego była w Poznaniu bardzo niewielka. Dziś jest ona znacznie szersza – działa między innymi Zastępczy Dom Rodzinny “Stokrotka”, w perspektywie jest budowa kolejnego. To wciąż nie odpowie na wszystkie potrzeby rodzin, jednak są to już realne i widoczne zmiany.
T.W.: Jak mogą sobie radzić rodzice Uczestników z tym trudnym tematem, w sytuacji, gdy rozwiązań systemowych jest wciąż za mało?
K.M.: Każda rodzina radzi sobie z tym problemem i uczuciami z nim związanymi na swój sposób, w zależności od swoich możliwości. Z mojej perspektywy niezwykle ważne jest, żeby z tej trudności nie robić tematu tabu, choć dotyka on niezwykle delikatnej sfery związanej ze śmiercią i odchodzeniem. Natomiast podjęcie działań, poszukanie rozwiązań jeszcze w czasie, gdy rodzice sami są sprawni i silni, pozwala im i ich dorosłemu dziecku choć częściowo przygotować się do tej trudnej i nieuniknionej zmiany. Mam okazję obserwować z bliska rodziny, które zdecydowały się na przygotowanie swojego dorosłego dziecka do wyprowadzki do mieszkania wspomaganego, w chwili gdy przynajmniej jeden z rodziców żyje. Dzięki temu, ten dorosły człowiek, mimo swoich trudności, ma możliwość doświadczenia sytuacji możliwie zbliżonej do przeżyć osób w szeroko pojętej normie – może zamieszkać osobno, zaprosić rodzica do siebie na kawę i mieć swoje niezależne od niego życie. W takiej sytuacji duże, wymagające życiowe zmiany, takie jak wyprowadzka i śmierć opiekuna, nie dzieją się jednocześnie. Zdaję sobie sprawę, jak trudne to są decyzje. Każda rodzina szuka rozwiązań, które w największym stopniu odpowiadają jej potrzebom i możliwościom.
T.W.: Czy w trakcie pracy spotkała się Pani z postawą nadopiekuńczą wśród rodziców? Jeśli tak, jak sobie Pani z tym radzi?
K.M.: Spotkałam się z bardzo różnymi postawami rodziców, podobnie jak zresztą wśród rodziców tak w ogóle. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w pewnych obszarach potrzebują większego wsparcia. Często wynika z tego nadmierna troska okazywana przez rodziców czy też dążenie do zaspokojenia potrzeb dzieci, czasem nawet zanim zostaną one wyrażone. Bywa, że opiekunowie w jak najlepszej wierze, chcąc chronić swoje dorosłe dziecko, nieco utrudniają mu zdobycie samodzielności na miarę jego możliwości. Jak sobie z tym radzę? Staram się zrozumieć ich intencje i pamiętać, że zarówno rodzicom, jak i nam, specjalistom pracującym z ich dorosłymi dziećmi na co dzień, zależy na ich dobru i rozwoju. Daleka jestem od oceny i krytyki rodziców. Wierzę mocno, że każdy opiekun chce dla swojego dziecka jak najlepiej i podejmuje decyzje, które w danym momencie uznaje za najbardziej adekwatne. Uważam też, że rodzice nie mają obowiązku być specjalistami czy terapeutami – mają pełne prawo do postrzegania trudności ze swojej perspektywy, podejmowania decyzji i kształtowania relacji z dzieckiem na swój sposób. Mają też coś, czego nie mają specjaliści – wieloletnie doświadczenie w byciu rodzicem swojego dziecka – znają jego historię i przeżycia jak nikt inny. To bezcenne źródło wiedzy. Nie ma tu perspektywy lepszej i gorszej, obie są cenne i ważne. Korzystam oczywiście z różnych okazji, by przypominać rodzicom o tym, jak mogą wzmacniać samodzielność i autonomię swoich dorosłych dzieci, i jak pozytywnie może to wpłynąć na ich przyszłość, jednak zawsze z szacunkiem dla ich doświadczeń.
T.W.: Co jest dla Pani szczególnie cenne w pracy z rodzicami dorosłych osób z niepełnosprawnością?
K.M.: Cenny jest dla mnie zawsze kontakt z różnorodnymi ludźmi, możliwość poznania ich różnych doświadczeń. Nie istnieje uniwersalna historia przeżyć rodziców dzieci z niepełnosprawnością, tak samo jak nie ma jednego rodzaju niepełnosprawności. Historie rodzin Uczestników WTZ są bardzo różne i zależą od całej gamy czynników, takich jak: liczebność, miejsce zamieszkania, rodzaj niepełnosprawności dziecka, doświadczenia życiowe, czy też przekonania. Myślę o wszystkich znanych mi rodzinach z dużym uznaniem i szacunkiem. Niepełnosprawność nie jest czymś, czego życzymy swoim dzieciom, z czym chcemy czy też spodziewamy się mierzyć. Tymczasem mam przywilej znać rodziny, które przeżyły już niejeden kryzys, doświadczyły braku kontroli, ograniczonego wpływu na pewne obszary swojego życia. I każda z tych rodzin wypracowała swoje niepowtarzalne sposoby, by żyć, zadbać o potrzeby wszystkich jej członków, a nawet spełniać różne marzenia. Żyć tak, by niepełnosprawność dziecka była tylko jednym z elementów życia, nie definiowała go w całości. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami to często bardzo silni i wartościowi ludzie.
T.W.: Bardzo dziękuję Pani za rozmowę!
K.M.: Również dziękuję!
Wywiad został zrealizowany w ramach projektu zatytułowanego „Wsparcie i wzmocnienie opiekunów nieformalnych – program przeciwdziałania wypaleniu opiekuńczemu”, który współfinansowany jest ze środków Samorządu Województwa Wielkopolskiego.
Okres realizacji projektu: 01.04.2025r. – 31.12.2025r.
Całkowita wartość projektu: 78 700,00 zł.