Autor: Martyna Sergiel
Tysiące rodziców w naszym kraju dzień za dniem staje do nierównej walki o zdrowie swoich dzieci.
To walka, która nie kończy się po opuszczeniu sali operacyjnej. Szukanie ekspertów, próba znalezienia środków do sfinansowania terapii, następne zabiegi, mierzenie się ze skomplikowaną biurokracją i limitami na świadczenia to praca 24 godziny na dobę. Przedstawiciele Fundacji Espero Fundacja Espero powiedzieli dość: rodzice nie mogą być w tych okolicznościach sami. Reprezentanci wspomnianej organizacji pozarządowej apelują o powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami.
Każdego roku w naszym kraju rodzi się około 7,5 tysiąca małych dzieci dotkniętych trudnymi wrodzonymi wadami. Ich kondycja nierzadko wymaga wieloetapowych operacji, wieloletniej rehabilitacji i stałego wsparcia, które trwa dekady. Diagnoza zmienia rzeczywistość rodziców w mgnieniu oka. Praca zawodowa zostaje ograniczona do minimum lub zupełnie porzucona, plany przestają mieć wartość, a dom staje się filią szpitala. W tę walkę zaangażowani są wszyscy: rodzeństwo, dziadkowie, przyjaciele.
Tak wygląda rutyna Patrycji Chruścińskiej, mamy prawie pięcioletniego Bruna, który urodził się z zespołem Holta-Orama. Choroba zabrała chłopcu zdrowe serce i sprawne ręce. Niedawno musiał się zmierzyć z następnym wrogiem – sepsą, która uszkodziła mózg, wątrobę oraz ośrodkowy układ nerwowy.
– „To żonglowanie między wizytami u kolejnych specjalistów, to jest zajęcie na pełny etat. Nie mogę wrócić do pracy, bo terminy rehabilitacji są w środku dnia. Zresztą, Bruno wymaga ciągłej opieki. Synek nie mówi, nie siedzi, nie potrafi nawet utrzymać główki — to są rzeczy, które inne dzieci robią bardzo łatwo. Do tego dochodzi potworny stres, ciągły niepokój o to, by stan Bruna się nie pogorszył i żeby nie była potrzebna kolejna operacja.
Niekiedy odnoszę wrażenie, że muszę toczyć walkę o każdą pieluchę i każdą sekundę opieki. Oboje z mężem dajemy z siebie wszystko, ale i tak czuję, że nadal jest to niewystarczające” – czytamy wypowiedź Patrycji Chruścińskiej na stronie fundacji Espero, która dobrze obrazuje doświadczenie wielu rodzin wspieranych przez organizację.
Ciągle w biegu za zdrowiem – maraton, który nie ma końca
Historia Kornelii Wilk i jej rodziny jest bardzo podobna. Kiedy słyszysz diagnozę o śmiertelnej wadzie serca, twój świat przestaje funkcjonować w dotychczasowy sposób. Zaczyna się bój o każdą minutę życia dziecka.
– „Dowiadujesz się, że twoje dziecko przyszło na świat z wadą serca i musi przejść serię ryzykownych, wymagających operacji ratujących życie, aby jego małe serduszko mogło w ogóle bić. I podejmujesz tę walkę. Praktycznie niemożliwe jest połączenie pracy zawodowej z opieką nad chorym maluchem. Spora część czasu to wizyty u specjalistów, turnusy rehabilitacyjne oraz zajęcia wspierające funkcjonowanie. Każda kolejna udana operacja to zwycięstwo, ale wiesz, że nie możesz pozostać bierna. Kiedy mija bezpośrednie zagrożenie życia, musisz zawalczyć o to, by zapewnić swojemu dziecku najlepsze warunki rozwoju. Zaczynasz maraton wizyt u kardiologów i rehabilitantów. To nowa rzeczywistość naszej rodziny” – stwierdza Kornelia Wilk, mama małego Tomaszka, cytowana na www.nadziejadladzieci.pl.
Mali wojownicy – tak często mówi się o dzieciach z wadami wrodzonymi. Bohaterami są jednak także ich ojcowie i matki, ale to bohaterstwobardzo wiele kosztuje. Według szacunków Fundacji Espero, miesięczny koszt podstawowej opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością (rehabilitacja, logopeda, leki, dojazdy) to 3–6 tys. zł. W przypadkach cięższych, jak nowotwory czy SMA, koszty szybują do 20–50 tys. zł na miesiąc.
Ile z tego pokrywa państwo?
– „To zależy od przypadku, ale w praktyce system ma dość spore limity” – zaznacza Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero. – „Świadczenia takie jak 800+, dofinansowania z PFRON czy świadczenie opiekuńcze (3287 zł) to często kwoty symboliczne wobec rzeczywistych potrzeb. Zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 215,84 zł nie wzrósł od 2019 roku, co przy dzisiejszej inflacji jest wręcz niepojęte”.
Słowa te potwierdza Bartek Brzeczka, tata Frania żyjącego z Zespołem Williamsa:
– „Pieniądze przyznawane na rehabilitację rzadko pokrywają faktyczne koszty intensywnych, prywatnych sesji, które są tutaj podstawą. Zdarzają się też ukryte koszty, których nie widać: dojazdy, specjalistyczna dieta, środki higieniczne. Z pomocą fundacji i dobrych ludzi udaje się dać Franiowi to, czego potrzebuje, ale systemowo pomoc jest za mała”.
„Pomoc jest rozproszona”
Prezes Fundacji Espero, Patrycja Rudnicka, zauważa fakt, że największym problemem wcale nie musi być wysokość przelewów, ale brak logiki i koordynacji w działaniach instytucji państwowych.
– „Pomoc jest rozproszona. Różne świadczenia są przyznawane przez różne podmioty. Rodzice sami muszą orientować się w labiryncie przepisów. Zamiast koncentrować się na opiece nad dzieckiem, pełnią role prawników, księgowych i zarządzających czasem menedżerów. Muszą pilnować terminów i ciągle udowadniać, że ich dziecko nadal nie wyzdrowiało. To prowadzi do wykluczenia społecznego i wypalenia. Pomoc psychologiczna dla wyczerpanych opiekunów jest niemal nieosiągalna. Dokładnie wiem, jak to wygląda, bo to także moja historia. Założyłam Fundację Espero po walce o życie własnego synka. Zaczęłam tworzyć wsparcie, którego mi samej zabrakło” – mówi Patrycja Rudnicka.
Wciąż brakuje instytucji, która kompleksowo poprowadzi rodzinę przez system. Dlatego Fundacja Espero wychodzi z inicjatywą powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Ma to być donośny głos działający między resortami, samorządami i organizacjami.
Centralny punkt kontaktowy. Zamiast krążyć między urzędami, rodzic miałby jedno miejsce (fizyczne i cyfrowe), gdzie otrzyma kompletną informację o przysługujących mu prawach i drogach rehabilitacji.
Rzecznictwo legislacyjne. Rzecznik miałby realny wpływ na prawo, proponując uproszczenie procedur orzeczniczych i szeroki dostęp do opieki wytchnieniowej.
Taka osoba strzegłaby praw rodziców i opiekunów. Monitorowałaby przestrzeganie zasad nie tylko małych pacjentów, ale i ich rodzin. Reagowała na skandaliczne sytuacje, w których system „uzdrawia” dzieci terminalnie chore podczas komisji.
Byłoby to promowanie właściwych praktyk. Tworzenie programów dla szpitali, jak prowadzić proces leczenia, by wspierać całą rodzinę, a nie tylko jednostkę chorobową.
Analizowanie i optymalizacja systemu. Zbieranie danych o rzeczywistych potrzebach, by pieniądze podatników trafiały tam, gdzie są najbardziej potrzebne, a nie tam, gdzie najłatwiej je rozliczyć.
Pod opieką Fundacji Espero jest obecnie ponad sto rodzin. Organizacja finansuje leczenie, ale przede wszystkim jest partnerem w całym procesie.
– „Nie jesteśmy fundacją, która tylko zbiera pieniądze. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. To fakt. Jesteśmy z nimi w najtrudniejszych momentach, oferując pomoc prawną i psychologiczną” – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.
W ramach naszych działań edukacyjnych przygotowaliśmy bezpłatny e-book „Gdy Twoje serce i życie są w niebezpieczeństwie – jak reagować”. To praktyczny poradnik, który podpowiada, jak dbać o bezpieczeństwo dzieci z chorobami serca.
Przedstawiciele Fundacji Espero każdego dnia łatają dziury w systemie, ale wiemy, że to nie wystarczy. Skala potrzeb jest nieskończona.
– „Rodzice muszą przestać czuć się jak petenci udowadniający prawo do pomocy. Powołanie Rzecznika to inwestycja w godność tysięcy polskich rodzin. Życzyłabym sobie, aby ten temat stał się fundamentem debaty publicznej. Jako Fundacja Espero jesteśmy gotowi być merytorycznym partnerem w budowaniu tej instytucji” – konkluduje Patrycja Rudnicka.
Pokażmy, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mają swój głos! Niech on wybrzmi!
Opracowano na podstawie: https://www.nadziejadladzieci.pl/polska-potrzebuje-rzecznika-rodzicow-i-opiekunow-dzieci-z-niepelnosprawnosciami/.