Autor: Tomasz Wojczak
Drogie Czytelniczki i Drodzy Czytelnicy, przypominamy Wam, że w dniach od 23 lutego do 1 marca bieżącego roku obchodzony jest XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Przedsięwzięcie to ma na celu zwiększenie wiedzy ogółu społeczeństwa na temat tej poważnej choroby układu oddechowego i pokarmowego, która warunkowana jest genetycznie.
Mukowiscydoza to choroba o szerokim spektrum objawów – u każdej z doświadczających jej osób przebiega w inny sposób. Omawiane schorzenie dotyka wielu układów i narządów – lekarzom najwięcej trudności sprawiają zmiany chorobowe obejmujące płuca, jelita, wątrobę i trzustkę. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna. Mimo to, lekarze specjaliści podkreślają, że innowacyjne terapie i szybka diagnoza mogą poprawić jakość i długość życia pacjentów. Osoby chore na mukowiscydozę muszą korzystać w sposób ciągły z rehabilitacji, opieki medycznej i być objęte odpowiednim wsparciem społecznym.
Z okazji XXV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w całej Polsce prowadzone są inicjatywy o charakterze edukacyjnym, kampanie informacyjne oraz przedsięwzięcia mające na celu bezpośrednie wsparcie osób chorych i ich rodzin w codziennym zmaganiu się z mukowiscydozą. Obchody Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy stanowią również okazję do przypomnienia o potrzebie finansowania leczenia i zwiększania osobom chorym dostępu do nowego typu oddziaływań terapeutycznych.
Przykładem działań realizowanych w ramach XXV Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest kampania społeczno-edukacyjna realizowana przez Fundację MATIO. Hasło towarzyszące tegorocznej edycji tego przedsięwzięcia brzmi: „Mukowiscydoza – 30 lat w służbie chorym – siła działania”. Kampania ma służyć zwiększaniu świadomości o mukowiscydozie, wspieranie chorych i promowanie badań naukowych i innowacyjnych terapii oraz przypomnienie o konieczności działań o charakterze systemowym na rzecz pacjentów. Bliższe informacje o kampanii można znaleźć tutaj.
Warto wspomnieć, że w dniu 27 lutego 2025 roku, o godzinie 15.30, rozpocznie się VII Koncert Chopinowski zatytułowany „Chopin i Przyjaciele”, na który zaprasza Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy. Wydarzenie to poświęcone jest pamięci Wojciecha Hanna. Koncert odbędzie się w formule on-line. Bliższe informacje o wydarzeniu można znaleźć tutaj.
Tekst opracowano w oparciu o informacje dostępne tutaj, tutaj, tutaj i tutaj. Grafika wykorzystana w nagłówku pochodzi ze strony dostępnej tutaj.