Autor: Martyna Sergiel
Drodzy Czytelnicy, znacie pojęcie o zagadkowej nazwie flash mob?
Jest to wyrażenie, które można by przetłumaczyć jako „błyskawiczny tłum” gromadzący się w jakimś miejscu publicznym w celu przeprowadzenia szybkiego i nieoczekiwanego dla przypadkowych świadków zdarzenia. Takie „eventy” mają za zadanie edukować społeczeństwo i zwrócić uwagę ludzi na wybrany problem.
Ostatnio wspomniany flash mob odbył się w hali Dworca Centralnego w Warszawie. Zorganizowała go Fundacja na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha. Wydarzenie miało na celu zainaugurować aktywności podejmowane z okazji Światowego Dnia Ataksji Friedreicha, obchodzonego zwyczajowo w trzecią sobotę maja.
Wydarzenie odbyło się pod hasłem „Poznajcie Friedreicha” i miało na celu zwrócenie uwagi ludzi na objawy tej rzadkiej choroby neurologicznej, a także na trudną codzienność z jaką mierzą się chorzy oraz ich najbliższe otoczenie. W tym roku dzień ten przypadał 3 dni temu, 16 maja.
W wydarzeniu wzięła udział grupa taneczna, która za pośrednictwem mocno symbolicznego układu choreograficznego pokazała objawy choroby często przez długi czas ignorowane albo błędnie interpretowane. Niepewny chód, zdarzające się coraz częściej potykanie się, trudności z utrzymaniem równowagi, kłopoty z koordynacją czy stopniowa utrata sprawności to sygnały, które łatwo pomylić z nieporadnością czy chwilowym osłabieniem.
Tymczasem mogą one wskazywać na poważną chorobę rzadką.
Choreografia flash mobu pokazywała powolną, ale sukcesywną utratę sprawności i coraz większe kłopoty w nadążaniu za rytmem rzeczywistości. W taki sposób przedstawiciele Fundacji chcieli przybliżyć wyzwania osób żyjących z Ataksją Friedreicha.
„Osoba funkcjonująca z ataksją Friedreicha żyje jakby pomiędzy dwiema siłami. Z jednej strony ma ogromne pragnienie, by iść razem ze wszystkimi – dotrzymać kroku społeczeństwu. Z drugiej pojawia się potrzeba wycofania, wynikająca z ograniczeń, niezrozumienia czy obaw przed ocenianiem. Ten ruch „do” i „od” ludzi jest stałym elementem ich rzeczywistości” – mówi na łamach portalu www.niepelnosprawni.pl Lidia Nowicka-Comber, Prezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.
Ataksja Friedreicha to rzadka, postępująca choroba neurologiczna, która stopniowo ogranicza samodzielność i zmienia codzienne funkcjonowanie pacjentów. W Polsce z tą chorobą żyje szacunkowo około 160 osób. Jej pierwsze symptomy bywają mylące: chwiejny chód, częste potykanie się czy stopniowa utrata sprawności, które nietrudno pomylić z niezdarnością czy osłabieniem. Mogą jej towarzyszyć również inne problemy zdrowotne. Dlatego tak ważne są świadomość społeczna, szybkie zauważenie niepokojących objawów oraz możliwie wczesna diagnostyka.
– Chcemy, żeby społeczeństwo zwróciło uwagę na to, czego często nie widać od razu. Pierwsze objawy ataksji Friedreicha bywają bagatelizowane, albo błędnie interpretowane, a to opóźnia właściwe rozpoznanie i zrozumienie, z czym naprawdę mierzą się pacjenci i ich rodziny. To z kolei wydłuża także podjęcie właściwych działań – rehabilitacji i leczenia – które pozwalają spowolnić postępowanie choroby. Właśnie dlatego tak ważne jest, by o tej chorobie mówić na głos i uważnie przyglądać się pierwszym objawom – mówi cytowana na łamach portalu www.niepelnosprawni.pl Lidia Nowicka-Comber, Prezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.
Akcja „Poznajcie Friedreicha” ma stanowić element szerszej kampanii edukacyjno-informacyjnej realizowanej przez Fundację. Jej celem jest zwiększenie wiedzy o chorobie, zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów oraz budowanie większej społecznej wrażliwości wobec osób żyjących z chorobami rzadkimi.
Realizację akcji wspierają podmioty zaangażowane w działania edukacyjne i społeczne poświęcone Ataksji Friedreicha. Partnerem artystycznym wydarzenia jest Fundacja Scena Współczesna, której tancerze przygotowali i wykonali choreografię flash mobu.
Wydarzenie realizowane jest pod patronatem honorowym Prezydenta m.st. Warszawy oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, Rzecznika Praw Pacjenta a także patrona medialnego TVP3 Warszawa, TVP Info oraz Polska Press Nasze Miasto.
Ataksja Friedreicha to rzadka, postępująca choroba neurologiczna. Jej najczęstsze objawy to: potknięcia, niezdarność, problemy z koordynacją ruchową, zmęczenie, splątana mowa czy skolioza.
Opracowano na podstawie: https://niepelnosprawni.pl/zdrowie/poznajcie-friedreicha-flash-mob-na-dworcu-centralnym-o-objawach-rzadkiej-choroby.