Autor: Tomasz Wojczak
Drogie Czytelniczki i Drodzy Czytelnicy, prezentujemy pierwszy z cyklu wywiadów dotyczących stresu, którego doświadczają Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami. Moją rozmówczynią jest wspaniała kobieta – Mama mojego redakcyjnego kolegi Marcina.
Tomasz Wojczak: Szanowna Pani, Marcin jest moim rówieśnikiem – urodził się na początku lat osiemdziesiątych, czy zechciałaby Pani opowiedzieć Naszym Czytelnikom, o stresie, który towarzyszył Pani po narodzinach Marcina?
Ewa Łącka: Mam nadzieję, że uda mi się o tym opowiedzieć bez płaczu. Rodziłam Marcina przez dwanaście godzin. Winnymi Jego niepełnosprawności są lekarz i panie położne. Osoby te rozmawiały sobie beztrosko czekając na następny skurcz i nie zauważyły, że dziecko straciło tętno. Marcin owinął się pępowiną i się dusił, a oni mierzyli moje tętno jako jego. Odkrył to lekarz nadzorujący, który przyszedł sprawdzić czy wszystko jest w porządku. – „Ludzie – krzyknął – przecież mierzycie tętno matki, tętna dziecka nie słychać!”. Marcin urodził się siny, poraniony na skutek wypychania na siłę i nie płakał. Po jakimś czasie dzięki działaniom pediatrów – „zaskrzypiał” lekko. Słyszałam jak po reanimacji łagodnym głosem mówią do niego: „No oddychaj malutki, postaraj się, oddychaj”. Wiedziałam, że nie jest dobrze, ale nie wiedziałam, że jest aż tak źle. Nie znałam niepełnosprawnych dzieci – nie było ich w mojej rodzinie i wśród znajomych. Najpierw mówiono mi, że nie dostaję Marcina do karmienia, bo jest zmęczony porodem. Po kilku dniach pediatra powiedziała, że ma mózgowe porażenie. Nie wiedziałam co to takiego, 42 lata temu niewiele mówiło się na takie tematy. Przeraził mnie sam termin; mózgowe… – „To znaczy, że jaki on będzie?” – zapytałam. – „Ojej, zdenerwowała się Pani doktor – my walczymy, żeby żył, a pani się martwi jaki będzie”. No tak, przeżył, szpital mógł napisać, że dziecko wypisano w stanie ogólnym dobrym. Ale na ten dzień czekałam 3 tygodnie. Pediatra zadecydowała, że mam czekać na Marcina w szpitalu, bo nie mam drugiego dziecka w domu i będę za bardzo rozpaczać. Mogłam go oglądać w inkubatorze o godzinie 17:00, razem z mamami wcześniaków. Marcin wyglądał taki duży i dorodny, przy pomarszczonych wcześniakach, ale to one wychodziły do domu za kilka dni. Pewnie pediatra nie miała złych zamiarów, ale zostawienie mnie w szpitalu, to dopiero była katorga. Na sali było 10 łóżek. Wszystkie matki, kilka razy dziennie, dostawały dzieci do karmienia i szczebiotały do telefonu (stacjonarnego)o swoich pociechach, a ja nakrywałam się kołdrą na głowę i wylewałam hektolitry łez. Matki średnio co trzy dni się zmieniały, a ja nadal tkwiłam w tym samym miejscu. Na dodatek ze względu na obowiązujące przepisy, nie mogłam się zobaczyć z mężem. Widywałam go z drugiego piętra, bo do drzwi nie było wolno mi podejść. Wydawało się, że wyjście do domu to koniec tych złych dni… W domu było miło, ale tylko to się zmieniło. Marcin nie potrafił ssać, więc karmienie zajmowało dużo czasu. Nie potrafił utrzymać smoczka i ciągle płakał, płakał i płakał. Od trzeciego miesiąca zaczął płakać mniej i nawet serwował nam najpiękniejszy bezzębny uśmiech.
T.W.: Pani syn jest wspaniałym człowiekiem, który żyje bardzo aktywnie – bierze udział w wielu inicjatywach i spełnia swoje marzenia. Czy takie pomysły Marcina, jak podróż z Helu na Giewont są dla Pani źródłem stresu i niepokoju?
E.Ł: Przede wszystkim uważam, że Marcin miał dużo szczęścia w życiu i to zaważyło na tym, jaki jest. Najwidoczniej wszystkie łzy wylał w okresie niemowlęcym, bo później był bardzo pogodnym dzieckiem. Ukończył szkołę podstawową, korzystając z nauczania indywidualnego, a potem z braku innych możliwości zaczął uczęszczać do Warsztatu Terapii Zajęciowej . Kiedyś w autobusie spotkaliśmy znajomą, która powiedziała nam, że przy ulicy Szamarzewskiego w Poznaniu został otwarty oddział szkoły zawodowej, w której można zdobyć zawód operatora komputera. Zostało kilka dni do rozpoczęcia roku szkolnego, ale zdążyliśmy. Marcin był bardzo szczęśliwy, że może tam uczęszczać. Z powodu niedowładu rąk, od dawna wszyscy wiązali jego przyszłość z komputerem. Pierwszy używany komputer Atari dostał od wujka, gdy miał 10 lat. Krótko po zakończeniu szkoły okazało się, że w Stowarzyszeniu Na Tak powstaje portal pion.pl i Marcin może znaleźć tam zatrudnienie. To już był szczyt marzeń. Bardzo pomagała nam wtedy Pani Renata Pudełko. Znała Marcina z WTZ. Zajęła się nim bardzo gorliwie, pozałatwiała wszystkie potrzebne dokumenty i towarzyszyła przy starcie w nowe życie. Jeśli chodzi o innych dobrych ludzi, to wiele lat wcześniej prowadziliśmy ćwiczenia rehabilitacyjne metodą Glenna Domana. Korzystaliśmy z pomocy studentów, bo do wykonania ćwiczeń potrzebne były trzy osoby. Później, gdy Marcin był starszy wyjeżdżał z nimi na obozy. Utrzymujemy z wieloma poznanymi wówczas osobami kontakt do dziś. Przy Marcinie było zawsze dużo ludzi z różnymi pomysłami. Bardzo się cieszę, że Marcin ma ciągle nowe, czasem karkołomne pomysły, ale byłoby nieprawdą gdybym powiedziała, że się nie stresuję, gdy wprowadza je w życie. Stresuję się, ale mimo to pomagam w ich realizacji. W wejście na Giewont, to tak do końca nikt nie wierzył, ale to ja znalazłam informacje na temat Szerpów Nadziei. Potem już Michał używał swoich niezawodnych argumentów, żeby przekonać ich do pomocy w wyprawie.
T.W.: Większość rodziców osób z niepełnosprawnościami cechuje się nadopiekuńczością w stosunku do swoich dzieci. Czy kiedyś Pani również traktowała Marcina w ten sposób?
E.Ł.: Myślę, że tak, chociaż opinie słyszałam różne. Na pewno dopóki się człowiek nie upewni, że dziecko da radę, to się niepokoi. W naszym świecie czyha na ludzi wiele niebezpieczeństw i głupich, agresywnych zachowań. Kiedyś były jakieś autorytety i ludzie inaczej się do siebie odnosili. Osoby z niepełnosprawnościami były raczej bezpieczne. Teraz nikt nie jest pod ochroną; każdego można skopać, gdy czuje się potrzebę wyładowania swoich emocji. Stresuję się, gdy Marcin wraca późno wieczorem, ale czy to jest nadopiekuńczość? Nie sądzę, nie zabraniam mu przecież.
T.W.: Czy towarzyszy Pani czasem niepokój o to co stanie się z Marcinem po Pani śmierci? Jeśli tak, to jak sobie Pani z tym radzi?
E.Ł.: Tak, im jestem starsza, tym częściej o tym myślę. Kiedyś wydawało mi się, że z niewielką pomocą Marcin jest w stanie sobie poradzić. Mój dwukrotny pobyt w szpitalu pokazał ,że chyba nie jest to możliwe. Przynajmniej przy takim zaangażowaniu Marcina w różne aktywności jak dotychczas. Martwię się też o to, że Marcin jest zbyt łatwowierny i ktoś go może skrzywdzić. Przez większość swojego życia spotykał ludzi życzliwych, którzy naprawdę chcieli jego dobra. Będzie mu trudno ocenić sytuację, gdy znajdzie się wśród tych, którzy tylko udają, że chcą mu pomóc. Robią coś ze względu na własny interes.
T.W. Serdecznie dziękuję Pani za rozmowę i poświęcony czas!
E.Ł.: Również dziękuje.
Wywiad został zrealizowany w ramach projektu zatytułowanego „Wsparcie i wzmocnienie opiekunów nieformalnych – program przeciwdziałania wypaleniu opiekuńczemu”, który współfinansowany jest ze środków Samorządu Województwa Wielkopolskiego.
Okres realizacji projektu: 01.04.2025r. – 31.12.2025r.
Całkowita wartość projektu: 78 700,00 zł.