Autor: Notatka prasowa
Od 11 października 2025 roku Nowy Rynek w Poznaniu stanie się miejscem, gdzie poznamy historie odwagi, radości i codziennych zmagań. Na placu zostanie zaprezentowana plenerowa wystawa fotografii „milczących aniołów” – dziewczynek z zespołem Retta.
Wyobraź sobie, że budzisz się pewnego dnia i… nie potrafisz mówić. Widzisz, że inni ludzie zwracają się do ciebie i rozmawiają między sobą, a ty nie jesteś w stanie odpowiedzieć. Musisz milczeć, choć masz tyle do powiedzenia. Wyobraź sobie, że twoje ręce także przestają być posłuszne. Nie możesz ich użyć, aby coś chwycić czy wskazać gestem czego pragniesz. Ogarnia cię frustracja. Wyobraź sobie, że jesteś dziewczynką z zespołem Retta – rzadkim, genetycznym zaburzeniem neurorozwojowym.
Zespół Retta wpływa na funkcjonowanie tych obszarów mózgu, które są odpowiedzialne za funkcje poznawcze, sensorykę, motorykę i funkcje autonomiczne. Objawy obejmują m.in.: utratę mowy, padaczkę, kompulsywne ruchy dłoni, skoliozę i łamliwość kości, utratę kontroli motorycznej, zaburzenia oddechu, ataki lęku, problemy żołądkowo-jelitowe, zaburzenia krążenia, drżenia parkinsonowskie. Na przekór przeciwnościom, małe i duże wojowniczki mają ogromny apetyt na życie i pragną aktywnie uczestniczyć w otaczającym je świecie. Rola milczących statystek na scenie życia nie jest dla nich.
Ekspozycja „portRETTy” to artystyczna próba uchwycenia codzienności dziewczynek z zespołem Retta. Fotografie autorstwa Małgorzaty Opali pozwalają na chwilę wkroczyć w ich świat i wsłuchać się w spojrzenia, które mówią więcej niż słowa.
Serdecznie zapraszamy do udziału w otwarciu wystawy:
Kiedy? 11 października 2025, godz. 11.00
Gdzie? Nowy Rynek, Poznań
Czas trwania wystawy: 11–30 października 2025
Organizatorzy: Fundacja Pro Posnania, Fundacja Rett Fighters, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta
Partnerzy: Eastnine, Brzask Bistro, Piekarnia Natura, SSW-Management
Patronat honorowy: Prezydent Miasta Poznania
Zajrzyj głębiej w świat „milczących aniołów”:
Więcej informacji o projekcie udziela:
Fundacja Rett Fighters
ul. Potworowskiego 4
60-209 Poznań
e-mail: p.wendland@rettfighters.org
tel.: 604 567 848