Dziecko, które urodziło się w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, jako pierwszy noworodek w naszym kraju, otrzymało lek nusinersen na rdzeniowy zanik mięśni w pierwszej dobie życia.
Nusinersen to jeden z najdroższych leków na świecie. Jest przy tym przy najbardziej skutecznym medykamentem w leczeniu wszystkich typów rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).Podanie leku dziecku tak wcześniej zwiększa jego szanse na zdrowy rozwój i normalne życie. U chłopca SMA zostało zdiagnozowane w pierwszych tygodniach ciąży. Wszystkie konieczne procedury lekarze rozpoczęli kilka miesięcy przed jego narodzinami. Tuż przed porodem lekarstwo czekało w aptece szpitalnej. Dziecko otrzymało nusinersen 21 godzin po przyjściu na świat. Po to by podać lek chłopcu konieczne było wykonanie punkcji lędźwiowej i specjalne przygotowania do podania dokanałowego.
Z danych zgromadzonych przez lekarzy z całego świata wynika, że dzieci, które poddano terapii nusinersenem ruchowo rozwijają się prawie tak samo dobrze jak ich zdrowi rówieśnicy. Badania te dotyczą jednak jedynie pierwszych trzech lat życia dzieci, gdyż dopiero w 2016 r. nusinersen został włączony do programów lekowych na świecie. Od roku 2019 terapia przy pomocy tego leku dostępna jest także naszym kraju i refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach programów lekowych.
Opracowano na podstawie artykułu dostępnego tutaj.
Redakcja realizuje zadnie Portal PION.PL – działalność na rzecz dostępności informacji dla osób z niepełnosprawnościami i rozwoju redakcji, finansowane ze środków otrzymanych z NIW-CRSO w ramach Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030, Priorytet 3. Rozwój instytucjonalny lokalnych organizacji strażniczych i mediów obywatelskich. Edycja 2020.
