Cztery matki, których dzieci są chore na zaburzenia psychiczne. Córka pierwszej choruje na schizofrenię od niedawna, drugiej od ponad dekady, trzeciej – od właściwie niepamiętnych czasów. Syn czwartej z pań został zdiagnozowany półtora roku temu. Cztery różne doświadczenia. Cztery sposoby odpowiadania na pytania. Bohaterki tego wywiadu łączy jedno – niezachwiana miłość do swoich, nie oszukujmy się, dość trudnych czasem, dzieci…
Jak to jest być matką osoby chorej psychicznie?
K.M.: Wydaje mi się, że tak samo jak osoby zdrowej. Tylko wychowanie takiego dziecka wymaga od rodzica chyba więcej cierpliwości. I spokoju.
D.S.: Trudno. Martwię się o syna, choć mu o tym nie mówię. Staram się, żeby na co dzień było normalnie, nie chcę traktować go jak chorego, choć nie zawsze jest to łatwe. Bardzo się o niego boję, do tego stopnia, że stresuję się nawet jak za długo jest w innym pokoju.
H.S.: Na wszelkie tego typu pytania mogę opowiedzieć tylko o sobie. Każda matka przeżywa to po swojemu, w zależności od tego, jaką matką się jest i w jakim wieku choroba twoje dziecko dotyka, w jakim środowisku żyjesz, jaki masz kontakt z dzieckiem, z rodziną, przyjaciółmi, przyjaciółmi tego dziecka również, i tym podobne. To jest wypadkowa wielu czynników, które wpływają na to, jak żyje się z córką czy synem chorym psychicznie.
A.R.: Nigdy nie traktowałam córki jako osobę cierpiącą na chorobę psychiczną. Wręcz przeciwnie – starałam się wychowywać ją w taki sposób, aby nie odczuwała żadnych różnic. Nie doszukuję się w ludziach chorób. Staram się widzieć ich takimi, jakimi są – bez względu na ich pewne ograniczenia, związane z tymi schorzeniami.
Co czułaś, gdy dowiedziałaś się, że Twoje dziecko choruje?
K.M.: W pierwszym momencie totalny szok! Ale również nadzieja, że jednak diagnoza jest błędna. Później, cóż… Oswajanie się z chorobą i szukanie informacji na jej temat.
D.S.: Złość, lęk przed tym, co będzie. Niemoc.
H.S.: Na początku rodzice przeżywają szok. Celowo piszę rodzice, ponieważ z mężem przeżywamy wszystko razem. W naszym przypadku to już był spory plus. Do tego, aby pojąć chorobę twojego dziecka potrzeba trochę czasu. Mijają bezsenne noce, koszmary spowodowane niewiedzą, ponieważ choroba psychiczna nigdy nam w rodzinie, ani wśród przyjaciół nie stanęła na drodze. Każda choroba psychiczna jest obarczona złymi konotacjami i wielką niewiadomą. Tym bardziej, że każda diagnoza, a zmieniały się one na początku, brzmiała dla nas, delikatnie mówiąc – mocno!
A.R.: Wyparcie, szukanie pomocy u specjalistów z różnych dziedzin z nadzieją, że diagnoza będzie inna.
Jak wygląda życie z chorym psychicznie dzieckiem?
K.M.: Dla mnie jest to życie w ciągłym napięciu. Zaczęłam być nadopiekuńczą mamą – ciągła kontrola zachowania, pilnowanie leków i tak dalej… Musiałam zrezygnować z wielu rzeczy, które robiłam przed jej diagnozą.
D.S.: Co wieczór zastanawiam się, co przyniesie kolejny dzień. Czy syn będzie czuł się dobrze, czy będzie w stanie uczestniczyć w lekcjach. Ale są też takie dni, kiedy zapominamy o chorobie.
H.S.: Życie z chorą psychicznie osobą to sinusoida. Piszę o chorobie afektywnej-dwubiegunowej (ChAD), ponieważ z tym boryka się nasza córka. I nie tylko ona boryka się z tą chorobą. To jest choroba całej rodziny, rodziców, rodzeństwa, dziadków. Kiedy jest stan remisji, wtedy nadgania się wszystkie obowiązki i zaległości, cieszymy się razem, odżywamy, a kiedy córka choruje – chorujemy razem z nią. Ale też, jako zdrowi rodzice wspieramy, pomagamy przetrwać to najgorsze.
A.R.: Nie jest łatwe, szczególnie początki są trudne. Z czasem zdobywamy doświadczenie, oswajamy się z chorobą, staramy się pomimo wszystko żyć normalnie. Dużą pomocą jest dobrze dobrany psychiatra. Mieliśmy szczęście trafić od początku na wspaniałą panią doktor, która przeprowadziła nas przez wszystkie etapy choroby.
Czego najbardziej bałaś się, gdy usłyszałaś diagnozę i czego boisz się teraz?
K.M.: Przede wszystkim, co będzie dalej. Jak sobie poradzi w dorosłym życiu, jaką wybrać szkołę, zawód, i tak dalej. Teraz największym lękiem jest chyba to, żeby choroba się nie pogłębiała.
D.S.: Od początku bałam się tego, że nie będę umiała synowi pomóc w danym momencie jego choroby. To trochę już „przepracowałam” i mam to opanowane. Zaczęłam rozumieć schizofrenię. Boję się przyszłości syna, we wrześniu ma zacząć szkołę średnią. Nie wiem, jak da radę. Boję się, co z nim będzie jak mnie zabraknie – ale te myśli odganiam, staram się myśleć na bieżąco. Tu i teraz.
H.S.: Najbardziej bałam się niewiadomej – co to jest za choroba, jak z nią żyć, co z córką i z nami będzie… A teraz, kiedy minęło siedemnaście lat od pierwszego pobytu w szpitalu, lęk został oswojony, potrafimy z nią żyć. Oczywiście, że boję się nawrotów, szczególnie w ostrej formie.
A.R.: Początek choroby był bardzo ostry. był dla mnie szokiem, bałam się, że nie będę w stanie pomóc swojemu dziecku. Przeczytałam tysiące publikacji o tej chorobie, szukając nadziei na przyszłość. W tej chwili jedyny lęk to ten z tylu głowy – aktualnie żyjemy całkiem normalnie!
Co poradziłabyś innym matkom osób chorych na zaburzenia psychiczne?
K.M.: Najważniejsze jest chyba, żeby dziecko czuło wsparcie i miłość mamy. Nie można traktować go jako „inne”!
D.S.: Poradziłabym przede wszystkim, żeby się nie załamywać. Rozmawiać z dzieckiem, nawet wtedy, kiedy ono bardzo tego nie chce. Nie bać się tej choroby! Zawsze powtarzam, że lepsze to, niż na przykład glejak mózgu.
H.S.: ChAD czasami wymaga, tak jak było w przypadku naszej córki, dłuższego czasu, aby nastąpił przełom, wyciszenie – jeśli jest na „wyżu” – lub wyjście z depresji, w przypadku zaniżonych stanów nastroju. Życzyłabym tym rodzicom wiele cierpliwości i zrozumienia, a także maksimum współodczuwania. Bardzo pomogła mi reakcja pewnej pani doktor, która przytuliła mnie widząc córkę wycofaną i odurzoną lekami, a mnie przerażoną, mówiąc: „ten stan minie, lekarstwa zaczną działać”. Tego nie zapomnę nigdy…
A.R.: Bądźcie z dziećmi blisko. Na dobre i na złe. Nie opuszczajcie ich, nie pozostawiajcie samym sobie w szpitalu! Teraz wiem, że ta choroba jest jak… choroba. Po tylu latach, uświadomiłam sobie, że schizofrenię należy traktować jak każde inne schorzenie. Dzieci dorastają, nasza świadomość razem z nimi. Choroba staje się w pewien sposób opanowana.
Czy jest Ci ciężko?
K.M.: Nie będę ukrywać, że czasami tak, jest mi ciężko. Szczególnie podczas hospitalizacji i ataków…
D.S.: Chwilami bardzo, czasem sobie popłaczę w ukryciu. (śmiech) Ale potem „poprawiam koronę” i idę dalej. Nie można się załamywać.
H.S.: Bywa.
A.R.: Teraz, kiedy już znamy tę chorobę od podszewki, jest lżej. Ale nie było tak zawsze…
Co jest najlepsze w wychowywaniu dziecka chorego, a co najgorsze?
K.M.: W naszym przypadku najlepsza jest ta więź i bliskość, która podczas choroby wytworzyła się między nami. Najgorsze są te wszystkie ataki, kiedy zupełnie nie poznaje się swojego dziecka.
D.S.: Najgorsze jest to, jak widzę, że cierpi, a ja w konkretnej chwili nie jestem w stanie mu pomóc. Nie lubię też dni, kiedy jest jakby nieobecny, gdzieś daleko, obcy, taki nie „mój”. A najlepsze? To, że go mam, że jest, że się do mnie uśmiecha, jak mówi, że mnie kocha, jak razem pieczemy ciasta…
H.S.: Moja córka jest już dorosła i mogę spojrzeć na nasze życie z dystansu. Wielokrotnie byliśmy z niej dumni. Dumni z tego, że skończyła studia, że ma wiele zainteresowań, że realizuje się w życiu, ma pracę, rozwija swoje liczne talenty. Najgorsze bywają momenty menstruacji w jej przypadku. Wtedy bywa różnie. Trudno mówić o wychowaniu teraz, kiedy córka jest dorosła.
A.R.: Najlepsze jest to, że jest. Że nas kocha, a my ją. A najgorsze? Ataki. Fizyczne objawy choroby, takie jak polekowe skurcze gałek ocznych i autoagresja. Jest to wtedy tak nad wyraz widoczne, że serce pęka.
Masz też zdrowe dziecko. Jakie różnice w życiu z obojgiem zauważasz?
K.M.: Staram się nie zauważać żadnych różnic.
D.S.: Mam zdrowego syna, ale staram się ich nie porównywać do siebie. Każdy z nich jest inny. Nie traktuję chorego syna jakoś specjalnie ulgowo, tylko dlatego, że choruje.
H.S.: Nie próbuję dokonywać takich porównań i analiz.
A.R.: Młodsza córka sama przyzwyczaiła się do tej sytuacji, choć też nie było jej z tym lekko. Teraz staramy się żyć jak każda rodzina – bez ograniczeń i specjalnego traktowania.
„Tak, moje dziecko jest chore psychicznie” – czy kiedykolwiek doświadczyłaś nieprzyjemności ze strony innych w związku z tym faktem?
K.M.: Całe szczęście, jeszcze mi się to nie przytrafiło! I mam nadzieję, że nigdy się nie przytrafi. To byłoby krzywdzące i niesprawiedliwe.
D.S.: Nie, raczej nie doświadczyłam przez to nieprzyjemności. Czasem ludzie mi współczują, ale to nie jest fajne.
H.S.: Nie. Jeżeli napotykamy niezrozumienie ze strony innych, wtedy razem z córką humorystycznie próbujemy je rozładować. Wprost przeciwnie, wśród przyjaciół i rodziny duża życzliwość, pomoc i zrozumienie. Niejednokrotnie jest to podziw niezwykłych poczynań córki.
A.R.: Zdecydowanie nie! Po córce nie widać żadnych ułomności – jest inteligentna, skończyła studia, pracuje i żyje tak, jak każdy młody człowiek.
Cóż mogę napisać po wypowiedziach tych czterech dzielnych matek? Chyba tylko sparafrazuję Kurta Vonneguta: „moja mama natychmiast zrozumiała moją chorobę. Zrozumiała, że to mój świat jest chory, a nie ja”.
Sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018 – 2030.
