Przejdź do treści

Opowieść o Małgorzacie, która nie chce utopić swojej córki

Pamiętam tą gorzką myśl do dziś. Pojawiała się w mojej głowie za każdym razem, gdy rodzice zdrowych dzieci przyglądali się z mniej lub bardziej skrywaną ciekawością wykręconym rękom mojej córki i jej ślinie, której ona nie zawsze zdążyła połknąć, albo ja zetrzeć z jej buzi. Myślałam wtedy: co wy wiecie o opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem?

Byliśmy młodym małżeństwem zupełnie nieprzygotowanym na to, że nasze pierwsze dziecko – Joasia – urodzi się z mózgowym porażeniem dziecięcym. Porażeniem tak rozległym, że dotknie także nerwów twarzy i ośrodka mowy. Mąż szybko uznał, że jego najważniejszym obowiązkiem jest praca i zarabianie pieniędzy na utrzymanie rodziny. Joasię pozostawił mnie. A więc to przede wszystkim ja jeździłam z córką od lekarza do lekarza, to ja pilnowałam jej co dnia przy ćwiczeniach – żeby mogła sama coś zjeść, coś powiedzieć, coś napisać, w coś się ubrać. I najważniejsze – aby codziennej rehabilitacji nie traktowała jak przykry obowiązek, ale narzędzie, które pozwoli jej żyć godnie i niezależnie pomimo niepełnosprawności. Słowa jednego z lekarzy: To od Pani zależy jak będzie wyglądało życie Pani córki – wciąż mam zakodowane w głowie jak mantrę.

Dziś Joasia ma 39 lat i jest dojrzałą kobietą. Kiedy ładnie ubrana, uczesana i umalowana, syta i tryskającą energią przyjeżdża do pracy na swoim elektrycznym wózku inwalidzkim, albo gdy załatwia sprawy na mieście ludzie patrzą na nią i mówią, albo myślą z podziwem: jak ona sobie świetnie radzi! Ale czy widząc moją Joasię na jej scenie życia zastanawiacie się nad kulisami? Jak sądzicie ile razy muszę każdego dnia Joasię podnieść z łóżka, umyć, pomóc ubrać lub rozebrać, przenieść na wózek i zdjąć z wózka? Kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt…? Ile by to Waszym zdaniem razy nie było, najpierw pomnóżcie je przez 365 dób w roku, a potem przez 39 lat… Ile Wam wyszło? Tysiące, prawda?

Ile było nocy, kiedy ja skrajnie wyczerpana fizycznie i psychicznie zasypiałam z nadzieją, że… następnego ranka już się nie obudzę? Przyznaję – wiele. Rodzina i przyjaciele nakłaniali: pomyśl o sobie, wyjdź do ludzi, zadbaj o swoje zdrowie. Przepraszam, ale jakże łatwo dawać takie rady… Pomyśleć o sobie? Kiedy? Przecież każdy dzień zaplanowany jest od godziny do godziny pod Joasię. Wyjść do ludzi? Świetnie, ale z Joasią, a jej wyszykowanie do wyjścia trwa kilka razy dłużej, niż sprawnej dorosłej osoby.

Zatroszczyć się o zdrowie? Bardzo bym chciała! Od codziennego dźwigania mam już pozrywane ścięgna w barku. Ortopeda nie ukrywa, że powinnam szybko poddać się operacji, a potem długotrwałej rehabilitacji, abym sama nie stała się osobą niepełnosprawną. A zatem: tak, chętnie pójdę do szpitala, a potem pojadę na rehabilitację i do sanatorium i zrobię jeszcze wszystko co każe mi lekarz… Tylko co mam w tym czasie zrobić z Joasią…? Utopić? Mogę zostawić ją pod opieką ojca czy asystenta na kilka godzin, ale nie na kilka tygodni, czy miesięcy.

Oto powód, dla którego tak bardzo czekam na Osadę Janaszkowo i jej mieszkania tzw. wytchnieniowe. Miejsce, w którym moja niepełnosprawna córka zamieszka na jakiś czas pod fachową opieką, abym ja mogła, spokojnie, bez ciągłych nerwów, że coś się jej stanie, zadbać o swoje zdrowie. Pomóż mi i zbuduj ze mną Osadę Janaszkowo.

MAŁGORZATA Maciejewska (Konin, 61 lat)

Dlaczego Eryk, Karolina i Mirosław oraz wiele innych osób potrzebują Osady Janaszkowo?

Historie OSADNIKÓW poznasz w kolejnych informacjach prasowych.

OSADA JANASZKOWO

Nowoczesny kompleks rehabilitacyjno – treningowo – wytchnieniowy, który będzie udzielał specjalistycznej, nieodpłatnej pomocy osobom z niepełnosprawnościami i ich bliskim z całej Polski. Osada powstaje w Wąsoszach pod Koninem nad brzegiem Jeziora Mikorzyńskiego i będzie składała się z czterech części:

– mieszkań treningowych dla osób, które niepełnosprawność uwięziła w domach, aby w kilka miesięcy nauczyli się jak żyć niezależnie;

– mieszkań wspomaganych dla osób z niepełnosprawnościami, które potrzebują pomocy asystenta w codziennych czynnościach;

– części tzw. wytchnieniowej z myślą o rodzicach i opiekunach osób z niepełnosprawnościami, aby mogli przenieść swoje dziecko, podopiecznego w bezpieczne miejsce pod troskliwą opiekę specjalistów; w okresie letnim to właśnie tutaj będą organizowane także wakacje z treningami samodzielności dla dzieci z niepełnosprawnościami;

– części rehabilitacyjnej, w której specjaliści będą diagnozować, prowadzić fizjoterapię, zajęcia rehabilitacyjne, aktywną rehabilitację, naukę pokonywania barier, tu będzie system pragma, fizjoterapia i terapia takimi metodami jak mapowanie QEEG, mikropolaryzacja mózgu tDSC, komunikacja przy pomocy Cyber-Oka.

Realizatorem OSADY JANASZKOWO jest Fundacja im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ z Konina, która kontynuując dzieło swojego Patrona, od ponad 17 lat pomaga osobom z niepełnosprawnościami żyć niezależnie, samodzielnie i godnie.

Więcej o OSADZIE JANASZKOWO: https://osadajanaszkowo.pl

Więcej o działaniach Fundacji PODAJ DALEJ: https://podajdalej.org.pl  oraz na Facebook/FundacjaPodajDalej

Sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018 – 2030.

Logo Narodowego Instytutu Wolności

Dodaj komentarz