Autor: Martyna Sergiel
19 czerwca przypadał Światowy Dzień Anemii Sierpowatej.
Zgodnie z danymi Światowej Organizacji Zdrowia z tą wymagającą genetyczną chorobą krwi funkcjonuje aktualnie około 7,7 mln osób w skali globu.
Pomimo faktu, że w Polsce jest ona zaliczana do chorób rzadkich, w skali światowej pozostaje poważnym wyzwaniem zdrowotnym, wpływającym na życie milionów pacjentów i ich bliskich. Anemia sierpowata to nie tylko jednostka chorobowa, ale przede wszystkim codzienne doświadczenie osób mierzących się z przewlekłym bólem, zmęczeniem i licznymi ograniczeniami wynikającymi z tej dolegliwości.
Anemia sierpowata jest dziedziczną chorobą układu krwionośnego wynikającą z mutacji genu odpowiedzialnego za produkcję hemoglobiny – białka transportującego tlen w organizmie.
W wyniku tej zmiany czerwone krwinki przyjmują charakterystyczny kształt sierpa zamiast prawidłowej kolistej formy.
Zmienione krwinki są mniej elastyczne i mogą hamować przepływ krwi w naczyniach systemu krwiotwórczego. Prowadzi to do tego, że tkanki mają za mało tlenu, a pacjent – w konsekwencji przechodzi silne dolegliwości bólowe, a także uszkodzenia narządów.
Choroba może również zwiększać ryzyko infekcji, udaru mózgu czy kłopotów z poprawnym działaniem płuc i nerek.
Osoby żyjące z anemią sierpowatą często doświadczają przewlekłego wyczerpania, epizodów bólowych oraz konieczności regularnych wizyt u lekarza. Nasilenie objawów bywa różne – od stosunkowo łagodnego przebiegu po ciężkie postacie wymagające częstych pobytów w szpitalach.
Choroba wpływa nie tylko na zdrowie fizyczne, ale także na proces uczenia się, aktywność zawodową czy życie społeczne. Nieprzewidywalność reakcji organizmu powoduje, że planowanie codziennej rutyny może być trudne, a osoby chore często potrzebują wsparcia zarówno medycznego, jak i psychologicznego.
– Największym wyzwaniem jest to, że nigdy nie wiem, jak będę się czuła na następny dzień. Są chwile, gdy mogę normalnie pracować i spotykać się z bliskimi, ale zdarzają się też nagłe kryzysy, które całkowicie wyłączają mnie z codziennego rytmu. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo ta choroba wpływa na zwykłe, codzienne wybory – mówi 42-letnia Anna, dziennikarka, żyjąca z anemią sierpowatą.
– Od dziecka nauczyłem się funkcjonować z chorobą, ale nie oznacza to, że jest łatwiej. Każda hospitalizacja, każdy silniejszy ból nasuwa mi myśl o jej obecności. Chciałbym, żeby więcej osób wiedziało, czym jest anemia sierpowata i z jakimi wyzwaniami mierzą się chorzy. Zrozumienie otoczenia naprawdę ma znaczenie – akcentuje 35-letni Michał, matematyk z anemią sierpowatą.
– Najbardziej brakuje mi tego, że ludzie nie widzą zmęczenia, które ja czuję każdego dnia. To nie jest zwykłe zmęczenie – to stan, który potrafi wykluczyć mnie z normalnego funkcjonowania nawet na kilka dni. Czasem największym wyzwaniem jest po prostu wytłumaczyć to innym ludziom – mówi Anna na łamach portalu www.niepelnosprawni.pl.
Postęp medycyny sprawił, że możliwości leczenia anemii sierpowatej stale się rozwijają. Kluczowe znaczenie ma jednak wczesna diagnostyka, regularna opieka specjalistyczna oraz monitorowanie stanu zdrowia pacjentów.
W ostatnich latach pojawiły się nowe metody terapii, które pomagają ograniczać liczbę powikłań i poprawiać jakość życia pacjentów. Nadal jednak nie wszyscy pacjenci mają równe dojścia do nowoczesnego leczenia, dlatego tak ważne jest zwiększanie świadomości społecznej i wspiera nienaukowych badań.
Choć anemia sierpowata jest jedną z wnikliwie poznanych chorób genetycznych, dla wielu osób pozostaje ona mało znana. Tymczasem pacjenci mierzą się nie tylko z samą chorobą, ale także z brakiem świadomości na jej temat wśród otoczenia. Niewidoczne objawy, przewlekły ból i nagłe pogorszenia stanu zdrowia bywają niezrozumiałe dla osób, które nigdy nie zetknęły się z takimi problemami.
Z tego powodu tak ważne jest, by o anemii sierpowatej mówić nie tylko w gabinetach medycznych. Większa zaznajomienie oznacza szybszą diagnozę, łatwiejszy dostęp do wsparcia i większe zrozumienie dla osób, których codzienność wyznaczają wyzwania związane z chorobą.
– Mam wrażenie, że gdyby więcej osób rozumiało, czym jest anemia sierpowata, pacjentom żyłoby się po zwyczajnie łatwiej. Mniej byłoby nieporozumień, a więcej zwykłego współczucia w codziennych sytuacjach – w pracy, w szkole czy w kontaktach społecznych – mówi Anna na łamach portalu www.niepelnosprawni.pl.
Światowy Dzień Anemii Sierpowatej to niepowtarzalna szansa, by zwrócić uwagę na doświadczenia pacjentów i ich bliskich. To również przypomnienie, że nawet rzadkie choroby dotyczą prawdziwych ludzi, którzy chcą uczyć się, pracować, realizować swoje plany i uczestniczyć w życiu społecznym na tych samych regułach co wszyscy.
Opracowano na podstawie: https://niepelnosprawni.pl/zdrowie/anemia-sierpowata–objawy-wyzwania-i-znaczenie-swiadomosci-spolecznej.