Autor: Martyna Sergiel
W trakcie, kiedy choroba Parkinsona staje się coraz bardziej zaawansowana przychodzi czas, w którym leczenie tabletkami przestaje gwarantować kontrolowanie objawów choroby.
Mimo systematycznego brania medykamentów pojawiają się każdego dnia trwające nawet kilka godzin na dobę tak zwane stany off oraz dyskinazy –momenty na osi czasu, kiedy działanie leków osłabia się, a pacjent w związku z tym przechodzi drżenia, niezwykle bolesną sztywność mięśni, kłopoty z chodzeniem czy wykonywaniem codziennych zadań. W takich sytuacjach rozwiązaniem może być terapia zaawansowana z wykorzystaniem pomp infuzyjnych, które zapewniają ciągłe podawanie leku i bardziej stabilny poziom dopaminy w ciele.
Pompy infuzyjne należą do nowoczesnych metod leczenia postępującej choroby Parkinsona. W przeciwieństwie do terapii doustnej, w której stężenie leku w organizmie zmienia się wraz z kolejnymi dawkami, pompa dostarcza medykament w sposób ciągły. Dzięki temu możliwe jest minimalizowanie wahań działania leczenia, wpływanie na spadek liczby stanów off oraz poprawa sprawności ruchowej i jakości życia chorych. U wielu osób zapewnia to większą samodzielność, możliwość wykonywania codziennych czynności, powrót do aktywności w społeczeństwie i rodzinie oraz chwile wolne dla opiekunów.
Choroba Parkinsona to postępująca w czasie choroba neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Jej podstawowym mechanizmem jest powolne obumieranie neuronów produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. Dopamina zapewnia płynność ruchów, koordynację oraz panowanie nad napięciem mięśniowym. Wraz ze spadkiem jej poziomu pojawiają się charakterystyczne symptomy i zjawiska, takie jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie rąk, zaburzenia równowagi czy trudności z wykonywaniem codziennych zadań. Chorobie często towarzyszą także dolegliwości pozaruchowe między innymi depresja, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie i strach.
W naszym kraju z chorobą Parkinsona funkcjonuje około 80-100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę słyszy około 8 tysięcy kolejnych ludzi.
– Choroba Parkinsona jest chorobą, która znacząco wpływa na jakość życia, nastrój i samopoczucie, dlatego to bardzo ważne, aby była wykrywana we wczesnym stadium. Odpowiednia diagnoza rozpoczyna tak zwane leczenie objawowe, które daje możliwość kontrolowania choroby nawet przez lata. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich czynności. Leczenie polega na uzupełnieniu niedoborów dopaminy w głowie i na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny i stały efekt działania leków doustnych nawet w wymiarze całego dnia. Jednak w miarę postępowania choroby efekt działania każdej dawki leku trwa coraz mniej czasu. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent weźmie kolejną dawkę leku. Ponadto mogą występować tzw. objawy pozaruchowe, nie powiązane w sposób bezpośredni z chorobą Parkinsona, takie jak napady paniki, bólu czy złego nastroju.
– Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają, zwiększamy ich dawki i częstotliwość ich podawania oraz dołączamy leki mające na celu przedłużenie działania każdej dawki – tłumaczy dr Monika Figura z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
W początkowych stadiach choroby leczenie doustne zwykle pozwala skutecznie kontrolować objawy. Jednak wraz z jej postępem działanie każdej dawki staje się coraz krótsze, a pacjenci doświadczają coraz częściej występujących okresów pogorszenia stanu zdrowia. Konieczny jest wzrost liczby dawek, co utrudnia codzienne funkcjonowanie i często wiąże się z dodatkowymi ograniczeniami, np. dotyczącymi spożywania jedzenia.
To właśnie w tym stadium medycy rozważają zastosowanie terapii zaawansowanych, w tym leczenie z wykorzystaniem pomp infuzyjnych.
Terapia infuzyjna wspiera chorych na Parkinsona. Tak było w przypadku matki pani Agnieszki. Początkowo leczenie tabletkami przynosiło bardzo dobre rezultaty, jednak z czasem konieczne było ciągłe podnoszenie dawek. Mimo przyjmowania leków pięć razy dziennie pojawiały się coraz częstsze stany off, dokuczliwe bóle i problemy z poruszaniem się. Dużym problemem stały się także ograniczenia związane z terapią doustną.
W kwietniu tego roku pacjentka została zakwalifikowana do terapii zaawansowanej z użyciem pompy infuzyjnej podającej lek w sposób ciągły. Efekty terapii pojawiły się bardzo szybko, a pacjentka mogła wrócić do czynności, które wcześniej były niemożliwe ze względu na trwanie choroby.
Jak akcentuje dr Monika Figura, opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga odpowiedzialnego podejścia i uważnej obserwacji momentu, w którym leczenie doustne przestaje wystarczać.
– Choroba Parkinsona wpływa nie tylko na obniżenie sprawności ruchowej, ale też na psychikę pacjenta, jego relacje rodzinne i codzienną kondycję. Jest to choroba postępująca w indywidualnym tempie u różnych chorych.
Z tego względu tak ważne jest podejście do chorego oraz właściwie dobrane leczenie. Celem nowoczesnej terapii jest nie tylko ograniczenie doskwierania objawów ruchowych i pozaruchowych, ale także wydłużenie okresu niezależności i dobrego samopoczucia chorego i odciążenie opiekunów – mówi doktor Figura.
Jak dodaje, ogromne znaczenie ma również wsparcie rodzin: choroba Parkinsona wpływa na całe otoczenie pacjenta. Dlatego system opieki powinien uwzględniać potrzeby zarówno chorego, jak i jego rodziny.Program lekowy zwiększył dostęp do terapii, ale nadal potrzebne są zmiany.
– Leczenie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest refundowane w ramach programu lekowego B.90. Program ten znacząco zwiększył dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii zaawansowanych, jednak nadal istnieją istotne bariery ograniczające jego efektywność. Największym wyzwaniem pozostaje zbyt mała liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych oraz nierównomierne rozmieszczenie ośrodków prowadzących leczenie, które są skupione głównie w dużych miastach. W rezultacie wielu pacjentów wciąż nie trafia do terapii zaawansowanych wystarczająco szybko, a opóźniona kwalifikacja prowadzi do pogorszenia jakości życia, utraty samodzielności oraz ograniczenia dostępnych metod. Dlatego konieczny jest rozwój sieci wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawa dostępności specjalistów w mniejszych miejscowościach. Dodatkowym problemem są bariery organizacyjne i finansowe programu B.90, w tym niedoszacowanie wyceny świadczeń oraz konieczność finansowania drogich terapii przez szpitale przed uzyskaniem refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia. Pamiętajmy, że wdrożenie terapii zaawansowanej we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, aktywność zawodową i niezależność, co przynosi korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia –konkluduje na łamach portalu www.niepelnosprawni.pl prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Opracowano na podstawie: https://niepelnosprawni.pl/zdrowie/pompy-infuzyjne-w-chorobie-parkinsona-nowoczesna-terapia-ktora-pomaga-odzyskac-samodzielnosc.