3 października w łódzkim Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki po raz pierwszy podano refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia lek zolgensma przeciwko rdzeniowemu zanikowi mięśni. Specyfik otrzymał miesięczny Borys.
Chłopczyk urodził się 1 września-w dniu, od którego refundowany jest lek. Tuż po porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. Jego rodzice, pani Anita i pan Konrad nie posiadali się ze szczęścia, jednak radość nie trwała długo. Po wykonaniu badań przesiewowych okazało się, że Borysek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA. Jak przyznał tata chłopca, pan Konrad Łacisz, zarówno dla niego, jak i mamy Borysa diagnoza, jaką postawiono malcowi była szokiem, gdyż w rodzinie nie odnotowano dotychczas podobnych przypadków.
Czym jest SMA? To uwarunkowana genetycznie choroba powodująca zanik neuronów, które odpowiadają za funkcjonowanie mięśni, wskutek czego te powoli zanikają. Zanik mięśni sprawia natomiast, że chorzy stopniowo tracą sprawność ruchową, funkcje motoryczne, zdolność przyjmowania pokarmów i oddychania. Na końcu SMA odbiera im życie.
Mały Borys uniknie takiego losu. Jako pierwszy pacjent w kraju otrzymał on bowiem warte 9 milionów złotych antidotum na SMA. Mały pacjent cierpiący na to schorzenie, by otrzymać życiodajną zolgensmę, musi spełniać trzy kryteria narzucone przez resort zdrowia: mieć mniej niż 6 miesięcy, przejść testy przesiewowe w kierunku SMA i nie być poddawany leczeniu na rdzeniowy zanik mięśni innym lekiem. Borysek spełniał wszystkie te warunki. Dzięki temu, że chłopcu podano specyfik w wieku 4 tygodni, gdy choroba nie dawała jeszcze objawów, istnieje ogromne prawdopodobieństwo, iż jego dalszy rozwój będzie przebiegał prawidłowo.
Kosztowną, ale i ratującą życie terapią nie może być objętych 27 polskich dzieci, gdyż wykluczają je kryteria programu lekowego. Rodzice maluchów chcą, by zolngelsma była refundowana także dla nich. Karolina Kowalska, dziennikarka TVN 24 dowiedziała się, iż urzędnicy resortu zdrowia nie mają nic przeciwko refundacji leku dla tej grupy dzieci, jednak nie mogą oni znaleźć odpowiednich regulacji prawnych.
Opracowano na podstawie: Łódź. Pierwsze dziecko z SMA w Polsce dostało refundowany lek zolgensma, nazywany „najdroższym lekiem świata” – TVN24 i Borys z Radomska dostał lek na SMA za 9 mln zł. To pierwsza refundacja w Polsce! Zastrzyk podano w Matce Polce w Łodzi | Dziennik Łódzki (dzienniklodzki.pl)