Historia Lilianki z mózgowym porażeniem dziecięcym

Lilka w specjalnym fotelu

Nie każda zdrowo przebiegająca ciąża oznacza szczęśliwe narodziny. Przekonali się o tym Państwo Burzyńscy z Solca koło Piaseczna, rodzice 7,5-letniej dziś Lilianki.  Ich zdaniem, w wyniku szeregu zaniedbań, jakich dopuścił się personel piaseczyńskiego szpitala w ostatnich dniach przed porodem, dziewczynka zmaga się dziś z głęboką niepełnosprawnością. Z mamą Lilki, Panią Agnieszką rozmawia Paulina Szymańska.

Paulina Szymańska: Dzień dobry, Pani Agnieszko.

Agnieszka Burzyńska: Dzień dobry.

P.S: Zacznijmy od początku. Na co choruje Lilianka?

A.B.: Liliana ma mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe.

P.S.: Czy choroba ma jakiś skrót, inne nazwy?

A.B.: Skrót to MPD.

P.S.: Jakie czynniki powodują mózgowe porażenie dziecięce?

A.B.: W przypadku Lilki czynnikami powodującymi schorzenie były niedotlenienie i zamartwica urodzeniowa.

P.S.: Jakie dolegliwości towarzyszą porażeniu mózgowemu? Proszę szerzej opowiedzieć o przypadku córki.

A.B.: Lila, jak już wspomniałam, ma porażenie czterokończynowe, czyli jej ręce i nogi są w kiepskim stanie. Jest dzieckiem leżącym. Nie jest w stanie praktycznie nic sama zrobić. Trudność sprawiają jej rzeczy tak prozaiczne, jak trzymanie zabawki w ręku czy stabilne utrzymywanie głowy. Jedyną właściwie czynnością, którą Lilka wykonuje samodzielnie jest przekręcanie się z boku na bok. Dzięki temu, że jest rehabilitowana od urodzenia, nie ma przykurczy w kończynach. Słuch ma dobry, jeżeli natomiast chodzi o wzrok, Lilka ma delikatnego zeza, który na dzień dzisiejszy nie musi być korygowany operacyjnie ani poprzez noszenie okularów korekcyjnych. Ma też małogłowie, a więc główka Lilki zawsze będzie mniejsza niż u dzieci zdrowych. Kolejnym problemem, którego Lilka doznała wraz z porażeniem mózgowym jest epilepsja zdiagnozowana w 13. miesiącu życia. Na tę dolegliwość córka bierze dwa leki: Depakine i Frisium. Pozytywnym skutkiem ich przyjmowania jest to, że Lila w tej chwili praktycznie nie ma napadów. Niestety tego typu medykamenty wywołują całe mnóstwo skutków ubocznych, między innymi bardzo obciążają wątrobę. Boimy się, że po kilku latach brania leków będziemy mieli z tym problem. Wiemy od neurologa, który prowadzi Lilianę, że nasze dziecko będzie musiało je przyjmować przez najbliższe kilka lat, ponieważ w okresie dojrzewania napady padaczkowe się nasilają. Mam jednak nadzieję, że kiedyś uda nam się odstawić leki. Jeżeli zaś chodzi o fizjonomię Lilki, jest ona bardzo szczupłą dziewczynką, jak większość dzieci z MPD, lecz mieści się w siatkach centylowych, dokładnie na 3 centylu. Waży dwadzieścia kilka kilogramów. Nie ukrywam, że fakt, iż Lila jest szczupła jest dla nas pozytywny, ponieważ jej łatwiej jest się przekręcać, a nam wykonywać przy niej codzienne czynności, które wiążą się z braniem jej na ręce. Część dzieci z porażeniem mózgowym ma nieco zdeformowaną twarz, więc na pierwszy rzut oka widać, że coś jest nie tak.  U Lilianki natomiast buzia jest ładna, kształtna.

P.S.: Opowie pani, jak przebiegały ciąża i poród?

A.B.: Ciąża przebiegała bardzo dobrze, nie miałam żadnych problemów. Termin porodu wyznaczony miałam na 28 grudnia 2014 roku. Od tego dnia codziennie przyjeżdżałam do szpitala na badanie KTG. Pamiętam, że 31 grudnia byliśmy na KTG, które wykazało, że Lilka ma wysokie tętno. Później pojechaliśmy jeszcze raz na KTG, żeby sprawdzić, czy jest wszystko OK. Wtedy zostałam odesłana do domu. Na badanie KTG stawiałam się codziennie przez kolejne dni. Teraz wiem, że powinnam zostać przyjęta do szpitala najpóźniej siódmego dnia po terminie. Niestety, nie miałam wtedy tej wiedzy. 7 stycznia 2015 roku, to była chyba środa, do szpitala przyjechałam na godzinę 12.00. Zostałam przyjęta na oddział, zrobiono mi KTG, które nie wykazało żadnych nieprawidłowości oraz pobrano krew do badań. Od godziny 12.00 do prawie 19.00 nie wykonano mi ani jednego badania KTG ani nawet USG. Przed 19.00 dostałam bardzo silnych bólów brzucha. Wołaliśmy położne, ale te nie przychodziły. Po kilku minutach mąż pobiegł po położną. Zrobiono mi KTG. Badanie wykazało brak tętna u Lilki. Po wykonaniu badania ultrasonograficznego zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Cesarka wykonana została w znieczuleniu ogólnym na jodynę. Lila urodziła się o godzinie 19.10 ważąc 3 tysiące gramów w zamartwicy, bez czynności życiowych. Dostała 0 punktów w skali Apgar.

Po 10 minutach pojawiły się u niej oznaki życia i wtedy dostała 3 punkty. Po cesarce większą świadomość uzyskałam dopiero około drugiej w nocy. Pytałam, pielęgniarek, co z Lilą, nikt jednak nie udzielał mi żadnych informacji na temat jej stanu. Dopiero o drugiej w nocy przyszedł do mnie mąż i powiedział, że Lilka żyje i została przewieziona do szpitala przy ulicy Karowej w Warszawie.

Przyznam, że mi wtedy ulżyło, bo po wybudzeniu byłam przekonana, że moja córeczka umarła. Mieliśmy ogromne szczęście, iż w chwili narodzin Lilianki dyżur w szpitalu w Piasecznie miała lekarka z Karowej, która uratowała Lilę, a potem informowała mnie o jej stanie zdrowia. Następnego dnia po porodzie oznajmiła, że stan Lilki jest na tyle ciężki, iż nie wiadomo, czy naszą córkę uda się uratować. Wypisałam się wówczas z piaseczyńskiej lecznicy na własne żądanie i pojechaliśmy na Karową.

P.S.: Proszę opowiedzieć o pobycie Lili w szpitalu na Karowej.

A.B.: Liliana przebywała na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Podłączona była do aparatury podtrzymującej czynności życiowe. Zastosowano u niej też selektywne chłodzenie głowy przy pomocy czapeczki chłodzącej Olympic Medical Cool-Cap. Zabieg ten miał zminimalizować skutki niedotlenienia. Po niemal dwóch tygodniach spotkała się z nami w swoim gabinecie pani profesor. Powiedziała, że zmierza ku temu, aby zwołać komisję, która stwierdzi śmierć mózgu Lili, gdyż nadal była ona bez kontaktu.

Niepowodzeniem zakończyły się też dwie albo trzy próby odłączenia jej od respiratora. Liliana nie podejmowała samodzielnego oddechu. Następnego dnia przyjechaliśmy do szpitala. Lilki nie było już na OIOM-ie. Okazało się, że nasza córka zaczęła samodzielnie oddychać. Została przewieziona na Oddział Patologii Noworodka.

Tam jej stan systematycznie ulegał poprawie. Lila stawała się coraz bardziej aktywna. Coraz więcej się ruszała, płakała, wydawała z siebie odgłosy. Bardzo nas to cieszyło, ponieważ baliśmy się, że Lila będzie, mówiąc brzydko, warzywkiem podłączonym do skomplikowanej aparatury. Także lekarze dawali nam do zrozumienia, że może być tak, iż córka będzie się jedynie patrzyła w jeden punkt.

Ogromny problem mieliśmy z karmieniem, ponieważ córka nie miała odruchu ssania i połykania. Przez 3 miesiące odżywiana była za pomocą sondy. Musiałam nauczyć się zakładać ją Lilce przez nos do żołądka. Początkowo sądziłam, iż czynność ta będzie dla mnie nie do wykonania. Jednak, jeżeli człowiek znajduje się w sytuacji bez wyjścia, musi sprostać zadaniu, jakie zostało przed nim postawione.

W tym czasie cały czas pracowaliśmy z neurologopedą, podawaliśmy Lilianie pokarm z butelki. Pamiętam, że podczas naszego pobytu na Oddziale Patologii Noworodka Lila zjadła z butelki najpierw 3, a potem 8 mililitrów mleka. Fakt, że mała w ogóle podjęła doustne przyjmowanie pokarmu, był ogromnym sukcesem. Obecnie Lila zjada więcej ode mnie (śmiech).

P.S.: Jak przebiegał rozwój Lili od momentu wyjścia do domu do czasu otrzymania diagnozy? Proszę wskazać różnice, jakie zarysowywały się pomiędzy rozwojem zdrowych niemowląt a funkcjonowaniem Lilianki.

A.B.: Do domu wyszliśmy 5 lutego, a diagnozę o porażeniu dostaliśmy w 6. miesiącu życia. Byliśmy na to przygotowani. O tym, że porażenie u Lilki będzie, uprzedzali nas lekarze z Karowej. Poza tym zachowanie Lilki wskazywało na zaburzenia wynikające z niedotlenienia okołoporodowego.  Jeżeli chodzi o jej rozwój, na początku wydawało mi się, że nie jest aż tak źle. Było dla nas normalnością, że Lila jest taka, a nie inna. Dopiero kiedy urodził się syn, uświadomiliśmy sobie, jak bardzo Lilka odbiegała rozwojowo od zdrowo urodzonych niemowlaków. Lila nie poruszała się tak jak zdrowe dzieci, nie wyciągała rączek do zabawek, nie potrafiła utrzymać przedmiotu w dłoni, nie brała przedmiotów do buzi. Nie udawało jej się sztywno utrzymać głowy, zresztą nie udaje jej się to do tej pory.

P.S.: Dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym, by mogło możliwie najlepiej funkcjonować, musi być pod opieką lekarzy i terapeutów. Jacy specjaliści zajmują się Lilą?

A.B.: Liliana jest pod opieką neurologa, okulisty, logopedy i rehabilitanta.

P.S.: Przeszła w swoim życiu jakieś zabiegi operacyjne?

A.B.: Na szczęście nie. Wiemy jednak, że biodra dzieci z MPD mają skłonność do zwichnięć, musimy więc na nie bardzo uważać.

P.S.: Proszę opowiedzieć o obecnym funkcjonowaniu Lilianki. Jak córka wypada na tle rówieśników, zarówno zdrowych, jak i tych mających MPD?

A.B.: Do zdrowych dzieci Lili w ogóle nie porównujemy, bo pomiędzy ich funkcjonowaniem a funkcjonowaniem naszej córki rozbieżność jest ogromna. Z tego, co wiem, tylko 5 procent dzieci z porażeniem mózgowym jest w gorszym stanie od Lilki, mamy zatem jedną z najcięższych odmian MPD.

Niepełnosprawność ruchowa Liliany jest bardzo głęboka: potrzebuje ona takiej samej opieki jak niemowlak, a nawet i większej. Córkę trzeba przewinąć, nakarmić, dać jej pić, umyć jej zęby. Po prostu trzeba zrobić wokół niej wszystko. Pod względem sprawności ruchowej Lilka oceniana jest na wiek 6 miesięcy albo i mniej. Mój w tej chwili prawie 1, 5 roczny syn jest bardziej samodzielny aniżeli Lila. Córka jest kontrolowana przez lekarza neurologa co pół roku. Już teraz jest on w stanie powiedzieć, że Lilka najprawdopodobniej nigdy nie usiądzie, nie stanie, nie uzyska umiejętności chodzenia. Jeżeli zaś chodzi o rozwój intelektualny Lilki, jest on opóźniony w stopniu znacznym. Trudno jednak ocenić, porównując naszą córkę do dzieci zdrowych, na jakim etapie jest sprawność umysłowa Liliany: czy to jest etap rocznego, czy dwu-albo trzyletniego dziecka. Lila bardzo dużo rozumie. Rozpoznaje osoby, odróżnia członków rodziny od obcych osób. Wie, która osoba to babcia, ciocia, dziadek czy wujek. Rozpoznaje miejsca, do których ją zabieramy. Zna również drogę do domu. Jak odbieramy Lilę z zajęć rehabilitacyjnych i jadąc samochodem nie skręcamy do domu, to jest awantura.

P.S.: Widzę, że włączyła Pani córeczce film animowany. Lilianka ma swoje ulubione bajki?

A.B.: Lila od małego uwielbia „Świnkę Peppę”. To nie zmieniło się od małego. Oprócz tego jest fanką bajki „Tomek i przyjaciele”.  Lubi również słuchać piosenek dostępnych w serwisie You Tube.

P.S.: A może Lilka ma jakieś ulubione zabawy?

A.B.: Lila kocha bawić się z dziadkami w chowanego. Wygląda to tak, że na przykład Lilka z dziadkiem szukają babci na podwórku. Wtedy Lila jest szczęśliwa.  Śmieje się, krzyczy. Słychać ją wówczas na całą okolicę.

P.S.: Od września 2020 roku Lila jest przedszkolakiem.

A.B.: Tak. Uczęszcza do grupy terapeutycznej w przedszkolu integracyjnym „Zielony latawiec” mieszczącym się przy ulicy Czerniakowskiej w Warszawie. Mieliśmy ogromne szczęście, że udało nam się umieścić córkę w placówce, ponieważ żadne przedszkole nie chciało Lilki przyjąć. Lila chodzi w pieluszce, więc jest to problem dla kadry, ponieważ pampersa trzeba systematycznie zmieniać. Kolejną barierę stanowi wózek inwalidzki, do którego trzeba córkę włożyć, a potem z niego wyjąć. Prócz tego, Lilka nie zje posiłku, który poda jej kto inny niż członek rodziny.  Udało się jednak znaleźć placówkę, do której nasze dziecko zostało przyjęte. Córka chodzi do grupy, w której poddawana jest tym samym terapiom, które zapewniamy jej my, rodzice. Uczęszcza tam już drugi rok. Teraz będziemy starali się przenieść Lilę do szkoły. Szkoła dla dzieci takich jak Lilka działa na podobnej zasadzie, co przedszkole. To rodzaj specjalistycznego ośrodka.

Dzieciaki nie siedzą tam w ławkach i nie uczą się języka polskiego czy matematyki, lecz uczestniczą w różnego rodzaju terapiach. Do przedszkola dowozimy Lilkę około 20 kilometrów, natomiast szkoła znajduje się bliżej naszego miejsca zamieszkania, więc będzie nam łatwiej zawozić do niej córkę a potem odbierać do domu. Stąd decyzja o zmianie placówki.

P.S.: Co wpłynęło na to, że zdecydowaliście się Państwo oddać Lilianę do instytucji, jaką jest przedszkole? Co uczęszczanie do grupy terapeutycznej zmieniło w rozwoju Lilki? Uzyskała jakieś nowe sprawności?

A.B.: Matki dzieci z niepełnosprawnościami zewsząd słyszą, że przebywanie w gronie rówieśników pozytywnie wpływa na ich rozwój. Dlatego ważne dla nas było to, by Lila była z innymi dziećmi. Chcieliśmy też, by jej rozwój poznawczy, na tyle, na ile to możliwe, poszedł do przodu.  Odkąd Lila uczęszcza do przedszkola, bardziej otworzyła się na ludzi, zrobiła się bardziej pogodna.

W kwestii sprawności, niestety nie ma chyba takiej umiejętności, którą córka nabyłaby tylko dzięki chodzeniu do przedszkola i terapeutom, którzy z nią tam pracują.

P.S.: Czy spotykacie się państwo z ostracyzmem z powodu schorzenia Lilki?

A.B.: Gdy Lila jeździła w wózku spacerowym przeznaczonym dla dzieci dotkniętych niepełnosprawnością, widząc miny przechodniów odnosiłam wrażenie, iż na ich twarzach malowało się zdziwienie, że taka duża dziewczynka, a nie chodzi. Nie mieliśmy jednak do czynienia z sytuacją, że ktoś do nas podszedł i zapytał, dlaczego tak jest. Nie spotkaliśmy się też na ulicy z żadnymi przykrymi zachowaniami. Lilę zaakceptowało także nasze grono znajomych. Obecnie, gdy Lilka siedzi w wózku typowo inwalidzkim, spotykani przez nas ludzie uśmiechają się do nas, co jest dla nas miłe.

P.S.: Przejdźmy do kwestii terapii. Na jakie zajęcia wspomagające rozwój uczęszcza Lila i czego się podczas nich uczy? Czy dzięki nim poczyniła jakieś postępy?

A.B.: Lilka uczęszcza na trapię logopedyczną, podczas której masowane są jej jama ustna i twarz. Staramy się Lilce wprowadzać komunikację alternatywną, by mogła ona porozumiewać się z ludźmi spoza kręgu członków rodziny. Bo my nie mamy problemu, żeby Lilę zrozumieć. Staramy się, we współpracy z terapeutami, dobrać odpowiednią dla niej metodę, co nie jest łatwe, gdyż nasze dziecko nie kontroluje ruchów rąk.

Bazujemy więc na jej wzroku, który jest zdrowy.  W trakcie zajęć z integracji sensorycznej niwelowana jest u Lili nadwrażliwość na różnorakie bodźce. Na przykład teraz Lila nie ma problemu, żeby dotknąć jakiejś innej, nowej faktury, co kiedyś było dla niej nie do przeskoczenia.

Obecnie zajęcia z integracji sensorycznej Liliana ma połączone z terapią funkcjonalną. Terapia funkcjonalna to najprościej rzecz ujmując rehabilitacja, podczas której córka uczona jest stawania, siadania czy przekręcania się z brzucha na plecy i z pleców na brzuch. Aktualnie podczas terapii funkcjonalnej Lilka bardzo dużo bawi się przedmiotami w kształcie owoców i warzyw, ponieważ był czas, że miała ona wstręt do jedzenia. Był on nasilony do tego stopnia, że nawet kiedy je zobaczyła w telewizji, to miała odruch wymiotny. Dzięki terapii udało się ten problem przezwyciężyć. Lilka poczyniła duże postępy w kwestii jedzenia. Można już ją karmić metalowym widelcem, jest także w stanie napić się z kubeczka. Patrząc na jedzenie, nie ma odruchu wymiotnego. Je również właściwie wszystko, a mieliśmy czas, kiedy jadła tylko dwa dania, które sobie upodobała. Na przykład były okresy dwu, trzymiesięczne, kiedy Lila nie jadła nic poza kaszami.

Terapie te mają za zadanie wypracować jak najwięcej umiejętności u Lilki, jednak przede wszystkim są one po to, aby stan zdrowia Lilianki się nie pogarszał.

Zapobiegają one na przykład wspomnianym przykurczom i innym dolegliwościom, które w przeciwnym razie być może musiałyby być leczone operacyjnie. Podejrzewamy, że gdyby nie te terapie, Lilka mogłaby dzisiaj patrzeć się tylko w sufit, tak jak prognozowano na początku.

P.S.:  Z Pani opowieści wynika, że postępy w żywieniu Lili są spektakularne. Słyszałam o nawet kilkunastoletnich dzieciach z MPD, które karmione są butelką ze smoczkiem…

A.B.: …albo mają PEG-a. U nas też pojawiła się opcja założenia Lilce gastrostomii. Było to w czasie, kiedy córka bardzo mało jadła i traciła na wadze. Ja nie byłam przekonana do PEG-a. Szczęśliwie przetrwaliśmy ten trudny okres i teraz Lilka je naprawdę bardzo dużo. Jedzenie musi być oczywiście rozdrobnione, ponieważ Lilka nie potrafi gryźć.

P.S.: Ma jakieś ulubione potrawy?

A.B.: Tak. Ulubione dania Lili to na przykład mielony z marchewką, jajecznica z pomidorem, pulpety w sosie koperkowym czy budyń czekoladowy.

P.S.: Aby jakość życia Lilki była jak najlepsza, poza zajęciami wspomagającymi rozwój korzysta ona z turnusów rehabilitacyjnych. Jakiego rodzaju stymulacji poddawana jest Pani córka podczas nich? Ile ma turnusów w ciągu roku?

A.B.: Nasze dziecko na co dzień rehabilitowane jest w Instytucie Terapii Funkcjonalnej „Dzielny Miś”, który mieści się przy ulicy Świętojerskiej w Warszawie. Tam też odbywają się turnusy rehabilitacyjne, w których Lilka uczestniczy raz w miesiącu.  Są to turnusy usprawniania ruchowego. Trwają one tydzień lub dwa. Lilka wykonuje na nich te same ćwiczenia, które ma podczas codziennych zajęć rehabilitacyjnych. Zwiększona jest tylko ich intensywność. Nie korzystamy z turnusów wyjazdowych, ponieważ w naszej opinii Lilka rehabilitowana jest w najlepszym dla niej ośrodku. Kolejnym problemem byłoby w naszym przypadku rozwiązanie na czas wyjazdu kwestii opieki nad synkiem. Musiałabym zostawić Tadzia pod opieką męża, który z kolei musiałby zrezygnować z pracy, co oczywiście wiązałoby się z niemożnością zapewnienia nam bytu.

P.S.: Utrzymujecie Państwo kontakt z poznanymi na turnusach rodzicami chorych dzieci?

A.B.: Nasz kontakt nie jest jakąś bardzo bliską relacją. Ogranicza się do rozmów na korytarzu ośrodka, kiedy nasze pociechy przebywają w salach, w których prowadzone są zajęcia. Poza tym wymieniamy się doświadczeniami oraz informacjami za pośrednictwem Facebooka.  Nie jest to jednak na tyle głęboka zażyłość, byśmy na przykład zapraszali się nawzajem do domu.

P.S.: Czy Lila ma szansę choć w najmniejszym stopniu stać się samodzielna?

A.B.: Obecnie jesteśmy realistami.  Przestaliśmy się łudzić, iż córka będzie w przyszłości funkcjonować samodzielnie, przyjęliśmy do wiadomości, że Lila prawdopodobnie nie uzyska umiejętności nawet tak podstawowych, jak chociażby siedzenie czy chodzenie. Dostaliśmy od neurologa informację, że jeżeli Lilka do tej pory nie zrobiła nie wiadomo jak spektakularnych postępów, to już raczej lepiej nie będzie. Minął już bowiem okres najbardziej intensywnego rozwoju, w którym to dziecko zdobywa najwięcej umiejętności. Mając dziecko takie jak Lila, człowiek nie wybiega daleko w przyszłość. My żyjemy tym, co jest tu i teraz. Co będzie dalej, czas pokaże.

P.S.: Wróćmy do chwili narodzin Lilki. Po nieprawidłowo w Państwa opinii przeprowadzonym porodzie zdecydowali się Państwo zgłosić sprawę do mediów. Skąd taka decyzja?

A.B.: Zawiadomiliśmy ogólnokrajowe media o naszej tragedii po to, by poinformować o nieprawidłowościach, jakie mają miejsce na porodówce w Piasecznie.  Tym samym chcieliśmy przestrzec inne kobiety przed niekompetencją personelu tego szpitala.

P.S: Domagają się państwo poniesienia przez szpital konsekwencji na drodze prawnej?

Wytoczyliśmy szpitalowi sprawę w sądzie, która od roku 2015 jest w toku. Walczymy o pieniądze, które pomogłyby zabezpieczyć leczenie i rehabilitację Lili. Lila oprócz terapii i leków potrzebuje sprzętu rehabilitacyjnego: wózka inwalidzkiego, pionizatora oraz ortez. Nasza córka rośnie, więc sprzęt trzeba wymieniać co jakiś czas. W miarę wzrostu Lilki sprzęty te będą coraz większe, a co za tym idzie, coraz droższe. Wózek inwalidzki dostosowany do potrzeb Lilki, robiony specjalnie dla niej w Niemczech kosztował 32 000 złotych. Zakupiliśmy też Lilce specjalny fotel dla osób z niepełnosprawnością, robiony w Anglii.

Udało nam odkupić go od mamy innej dziewczynki mającej niepełnosprawność. Być może z czasem oprócz wyżej wymienionego, potrzebny będzie też inny sprzęt medyczny.  Wydatki na potrzeby związane z sytuacją zdrowotną naszej córki oscylują wokół kwoty 4-5 tysięcy złotych miesięcznie. Lilka jest podopieczną Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Ma tam swoje subkonto, na które wpływają pieniądze z jednego procenta podatku przekazywanego przez ludzi dobrej woli. Dzięki nim jesteśmy w stanie pokryć koszty leczenia i rehabilitacji Lili. Przed nami jednak całe życie.

Być może za kilka lat nie będzie już takiej możliwości. Dlatego wierzymy, że proces zakończy się dla nas korzystnie, a uzyskane odszkodowanie zapewni naszemu dziecku godną przyszłość.

P.S.: Jak ocenia Pani system wsparcia, oferowany przez państwo polskie opiekunom osób z niepełnosprawnościami?

A.B.: Z tytułu rezygnacji z pracy na rzecz opieki nad chorym dzieckiem jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym w kwocie około 2000 zł. Dodatkowo korzystamy ze świadczenia 500+.

Jednak pieniądze gwarantowane przez państwo nie są w stanie pokryć kosztów leczenia i rehabilitacji Lilki. Gdyby nie mąż, który całymi dniami pracuje, żeby niczego nam nie brakowało, nie moglibyśmy zapewnić naszemu dziecku rehabilitacji w specjalistycznym ośrodku.

P.S.: Opowie Pani o Państwa życiu codziennym z Lilianką?

A.B.: Z zawodu jestem fryzjerką. Przed narodzinami Lilki miałam dziesięcioletni staż pracy, prowadziłam swój salon fryzjerski. Lila wymaga 24-godzinnej opieki oraz ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ogromna ilość obowiązków wynikających z opieki nad nią i dążenia do jej jak największej sprawności sprawiła, że jak już wspomniałam, musiałam całkowicie zrezygnować z pracy zawodowej.  Mieszkają z nami dziadkowie Lili, których córka uwielbia.

Są dla nas nieocenionym wsparciem. Bardzo nam pomagają. Zdarzają się sytuacje, kiedy mamy z mężem wychodne. Babcia i dziadek wyręczają nas wówczas w opiece nad dzieckiem i zostają z Lilianką w domu. Na co dzień Lila żyje w społeczeństwie, nie jest zamknięta w czterech ścianach.

Zabieramy ją w wiele miejsc, na przykład do sklepów czy do zoo. Kłopot stanowią natomiast dłuższe wyjazdy. Ponieważ, jak już powiedziałam, nasze dziecko potrzebuje wyręczenia w każdej czynności, podróż w naszym przypadku jest prawdziwą wyprawą. Podczas niej potrzebujemy przerw, by chociażby Lilę nakarmić czy przewinąć.

P.S.: Wskaże Pani pozytywne aspekty życia z dzieckiem dotkniętym tak wieloraką niepełnosprawnością, jaką ma Liliana?

A.B.: Nasza córka uczy cierpliwości. Przykładem niech będzie fakt, że na pierwszy uśmiech Lili czekaliśmy bardzo długo, bo aż 5 miesięcy. Na każdy postęp Lilki trzeba bardzo długo czekać. To oczekiwanie nie jest dla nas łatwe, w związku z czym, my jako rodzice, musimy wykazać się cechami takimi jak cierpliwość i pokora.

P.S.: Przejdźmy do kwestii Waszego życia rodzinnego. Narodziny nieuleczalnie chorego dziecka to ciężka próba dla związku. Ojcowie nie są w stanie niekiedy udźwignąć ciężaru opieki nad nieuleczalnie chorym potomkiem i decydują się odejść. Jak w tej sytuacji odnalazł się Pani mąż?

A.B.: Miałam to szczęście, że mój mąż mnie nie zostawił. Jak Lila się urodziła, był silniejszy ode mnie. Dawał mi siłę do walki o Lilianę. Wiadomo, bywają u nas dni lepsze i gorsze, czasem, jak w każdym małżeństwie, zdarzają się kłótnie. Ale u nas jest zdecydowanie przewaga tych lepszych dni, na co dzień wspieramy się wzajemnie. Mąż przede wszystkim zarabia na rodzinę, więc czas, który spędza w domu jest mocno ograniczony, ale w chwilach wolnych od pracy spełnia się jako tata. Doskonale sprawuje opiekę i nad Lilą, i nad Tadziem. Reasumując, udało nam się przetrwać największy kryzys, jaki miał miejsce w pierwszych latach po porodzie Lilki. Myślę, że pierwsze lata życia z chorym dzieckiem pokazują, czy związek przetrwa, czy się rozpadnie.

P.S.: Sześć lat po Lilce urodziło się Państwa drugie dziecko, synek Tadzio. Proszę opowiedzieć o przebiegu ciąży i porodu. Dostrzega Pani różnicę między opieką nad rodzącą przy porodzie Tadzia, a opieką podczas narodzin Lili?

A.B.: Na drugie dziecko ciężko było nam się zdecydować z uwagi na ogromną ilość obowiązków przy Lilce. Czekaliśmy na odpowiedni moment. Gdy Lilka miała ponad pięć lat, uznaliśmy, iż ten moment już nadszedł i postanowiliśmy powiększyć rodzinę.  W ten sposób, pod moim sercem pojawił się Tadzio.  Wiele osób pytało mnie, czy nie mam obaw, że drugie dziecko też będzie chore. Ja jednak do ciąży, a potem do porodu podeszłam z pozytywnym nastawieniem. Ułożyłam sobie w głowie, że wszystko będzie w porządku i tak było. Tę ciążę prowadził już inny ginekolog, któremu przedstawiliśmy historię Lilki. Żeby ciąża nie została przenoszona, na konkretny dzień zostało zaplanowane cesarskie cięcie. Po przejściach z Lilką postanowiłam rodzić w innej lecznicy.

Świadomie wybrałam prywatny szpital, w którym liczy się dobro matki i dziecka, a lekarze słuchają ciężarnej i jej obaw. Wiedząc, że ze swojej strony zrobiłam, co mogłam, by sytuacja z Lilką się nie powtórzyła, byłam spokojna o bezpieczeństwo Tadzia. Tadzio urodził się zdrowy w klinice „Medicover” na warszawskim Wilanowie, w marcu ubiegłego roku.

P.S.: Mówi się, że rodzeństwo jest wielkim wsparciem dla chorego dziecka. Czy ten pogląd w jakimś stopniu wpłynął na Państwa decyzję o drugim dziecku?

A.B.: My nie po to zdecydowaliśmy się na Tadzia, żeby nam w przyszłości było lżej. Oczywiście chcę, by Tadzio, gdy będzie starszy, wspierał Lilę i był przy niej. Nie oczekuję jednak, by był jej opiekunem.

P.S.: Jaki wpływ na Lilianę miało pojawienie się młodszego brata?

A.B.: Ku naszemu zdziwieniu, Lilka po urodzeniu się Tadzia przechodziła bunt. Zrobiła się naprawdę nieznośna. Zachowanie Lili było ewidentnie powiązane z nową dla niej sytuacją. Nie potrafiła ułożyć sobie w głowie, że mieszka z nami nowy członek rodziny. Teraz jednak widać pozytywne oddziaływanie obecności Tadka na Lilkę. Córka stała się spokojniejsza, uśmiecha się na widok Tadzia. Wcześniej, przed narodzinami braciszka, potrafiła rozzłościć się o byle co. Sądzę, że przyczyną tego stanu rzeczy był fakt, że była wtedy jedynaczką i wymuszała na domownikach, żeby robili to, co ona zechce. Obecnie tak się już nie dzieje, gdyż mała wie, że nie jest już jedynym dzieckiem w domu.

Uważam, że pojawienie się w naszym życiu Tadzia wyszło wszystkim na dobre. Dziś, jak nie wyobrażam sobie życia bez Lilki, tak nie wyobrażam sobie życia bez niego. Nie rozumiem, jak my mogliśmy funkcjonować, kiedy synka nie było z nami.

P.S.: Przez ostatnie dwa lata światem rządził koronawirus. Choć w marcu tego roku zniesiony został stan zagrożenia epidemicznego, wciąż odnotowywanych jest sporo przypadków zakażeń COVID-19. Pandemia spowodowała jakiś przestój w rehabilitacji Państwa dziecka? Czy izolacja odcisnęła swoje piętno na stanie zdrowia Lili?

A.B.: Podczas pandemii Lila miała 3-miesięczną przerwę w rehabilitacji z powodu zamknięcia ośrodka. Spowodowało to pogorszenie się sprawności Liliany, na przykład ciężej było się jej przekręcać. Bardzo źle wpłynęło na nią także samo zamknięcie w domu. Lila początkowo miała problemy adaptacyjne. Bała się nowych miejsc. Przez te wszystkie lata udało nam się ten strach przezwyciężyć. Lila oswajała się zarówno z przestrzenią publiczną, jak i nowo poznanymi osobami. Jednak po trzech miesiącach izolacji widziałam w oczach mojego dziecka strach przed wyjściem gdziekolwiek. Bała się również ludzi.

P.S.: Jaki wpływ na stan zdrowia Lilki miałoby potencjalne zakażenie koronawirusem?

A.B.: Po urodzeniu Lilka przebywała w szpitalu na Karowej niemal miesiąc. Gdy wychodziliśmy do domu, powiedziano nam, że córka będzie miała bardzo słabą odporność.  Prognoza niestety się sprawdziła – Lilka bardzo często zapada na infekcje dróg oddechowych, takie jak: przeziębienia, zapalenia krtani czy oskrzeli. Nie wiem, na ile związane jest to z porażeniem. Ja tłumaczę to sobie w ten sposób, że jedne dzieci chorują mniej, inne dzieci chorują więcej i Lila należy do tej drugiej grupy.

Liliana nie przechodziła covida. Każda poważniejsza infekcja jest dla niej podwójnym obciążeniem, ponieważ Lila nie jest w stanie samodzielnie odkaszlnąć zalegającej wydzieliny czy wydmuchać nosa. Gdy u nas przeziębienie trwa 7 dni, u Lilki trwa 14.

Wychodzenie z infekcji zajmuje jej dwa razy więcej czasu aniżeli osobie zdrowej. Nie chcę więc nawet myśleć, jak ewentualne zakażenie COVID-19 mogłoby na nią wpłynąć.

P.S.: Co na koniec naszego wywiadu powiedziałaby Pani kobietom, które oczekują przyjścia na świat dziecka, by ustrzec je przed tym, co spotkało Lilę i Waszą rodzinę?

A.B.: Chciałabym zaapelować do przyszłych matek, by podczas porodu pilnowały one stałego monitorowania dobrostanu płodu za pomocą badań KTG i USG.

Nauczona doświadczeniem, przy porodzie Tadzia domagałam się monitorowania jego czynności życiowych. Choroba Lilki wynika z niekompetencji personelu medycznego.

Jej stan nie był monitorowany przez kilka godzin. Gdybym podczas porodu stale była podpięta do aparatu KTG i miała częściej wykonywane badanie ultrasonograficzne, można by było wcześniej wykonać cesarskie cięcie i moja córka byłaby dzisiaj zdrowa.

P.S.: Dziękuję za rozmowę.

Więcej informacji o Liliance tutaj.

Zdjęcie nr 1: Lilka podczas mycia zębów

Zdjęcie nr 2: Liliana z bratem Tadeuszem

Zdjęcie nr 3: Lilka pije z kubka

Dodaj komentarz