W piątek, 7 lipca odszedł łodzianin Mariusz Stępień, będący inspiracją dla otaczających go osób. Miał 32 lata.
Smutną wiadomość o śmierci młodego mężczyzny przekazała stacja TVN24. U Mariusza w wieku zaledwie 7-lat zdiagnozowano dystrofię Duchenne’a-nieuleczalną chorobę dotykająca wyłącznie chłopców. Choroba atakuje najpierw układ ruchu. Chód staje się kaczkowaty i chorzy po pewnym czasie zmuszeni są przesiąść się na wózek inwalidzki. Następnie postępujący zanik mięśni doprowadza do niewydolności innych narządów, w tym serca i płuc. W efekcie osoby cierpiące dystrofię Duchenne’a skazane są na śmierć w bardzo młodym wieku, gdyż medycyna nie opracowała jeszcze skutecznej terapii, która pozwoliłaby powstrzymać rozwój choroby. Podobnie było w przypadku Mariusza. Chłopak miał zaledwie 7 lat, gdy został przykuty do wózka. Od tamtej pory nieustannie zależny był od pomocy innych osób.
Pomimo iż niemalże z każdym dniem tracił siły fizyczne, czerpał z życia na tyle, na ile pozwalała mu rozwijająca się choroba. Brak pełnej sprawności nie przeszkodził mu w ukończeniu pełnej ścieżki edukacyjnej i uzyskaniu wyższego wykształcenia. W osiągnięciu tego celu wspierali go rodzice. Jak podaje TVN24 mama Mariusza, pani Jolanta Stępień, codziennie pchała do szkoły wózek syna, a na zakończenie zajęć lekcyjnych czekała na korytarzu. Tak było w szkole podstawowej, średniej, wreszcie na studiach. Mariusz pomimo głębokiej niepełnosprawności zdołał dzięki sile ducha ukończyć studia prawnicze na Uniwersytecie Łódzkim.
Zdobycie wyższego wykształcenia nie zakończyło jednak aktywności Mariusza. Młody, ciężko doświadczony przez los mężczyzna walczył o prawa osób z niepełnosprawnościami. Wskazywał na ich problemy, alarmował, pisał listy otwarte. Informował o trudnościach, z jakimi musiały mierzyć się osoby o ograniczonej sprawności podczas epidemii COVID-19, która trwała od 2020 do 2022 roku. Wskazywał na stereotypowy tok myślenia o ludziach pozbawionych samodzielności:
U nas jest to rozumiane tak, że jeżeli człowiek jest niepełnosprawny, to w domyśle pewnie też z głową ma nie tak, a tak nie jest – mówił Mariusz.
Mama chłopaka, pani Jolanta w rozmowie z dziennikarzami stacji podkreśliła, że jej syn stał się inspiracją dla otaczających go ludzi. Wspomina o koleżance chłopaka, dla której przed poznaniem Mariusza sensem oraz celem życia były imprezy i dobra zabawa. Gdy zobaczyła, jak dzielnie Mariusz stawia czoła przeciwnościom losu, postanowiła się zmienić. Dziś jest cenionym pedagogiem.
W mediach społecznościowych w pięknych słowach pożegnali przyjaciele i bliscy:
Jest mi niewymownie przykro. Było dla mnie ogromnym zaszczytem móc poznać Pana Mariusza
Mariusz był pięknym, szlachetnym i niezwykle mądrym człowiekiem. Pozostaje pustka i gorycz
Współczuję bardzo i łączę się w bólu. Mariusz był wspaniałym i przeinteligentnym człowiekiem – cytuje portal Na Temat.
Ostatnie pożegnanie Mariusza odbyło się w środę, 12 lipca o godzinie 12.00 na Cmentarzu Rzymskokatolickim pod wezwaniem świętego Franciszka przy ulicy Rzgowskiej 156/158 w Łodzi.
Mariusza nie ma już na tym świecie. Warto jednak wspominać Jego postawę, która jest dowodem na to, iż osoby nawet z tak ciężką niepełnosprawnością mogą wnieść do naszego życia wiele dobra.
Opracowano na podstawie: Mariusz Stępień nie żyje. Inspirował, działał, alarmował Mariusz Stępień nie żyje. Chorował na postępujący zanik mięśni – TVN24
„Wiedział, że zbliża się koniec”. Znany aktywista przegrał z dystrofią Duchenne’a Mariusz Stępień nie żyje. Znany aktywista przegrał z dystrofią Duchenne’a | naTemat.pl