W czwartek, 30 listopada w wieku 45 lat odszedł Przemysław Sobieszczuk z Katowic, mówca motywacyjny, społecznik i bloger mający pęcherzowe oddzielanie się naskórka.
Epidermolysis bullosa, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka czy prościej-pęcherzyca, to choroba trudna nie tylko pod względem fizycznym, ale także emocjonalnym i społecznym. Objawia się występowaniem na ciele chorego pęcherzy, które zamieniają się w rany wyglądające jak obrażenia powstałe w wyniku oparzenia. Aby te się pojawiły, wystarczy jeden nieostrożny dotyk. Dlatego osoby mierzące się z tą chorobą nazywa się niekiedy „motylami”.
Schorzenie jest na tyle uciążliwe, że zmagającej się z nim osobie trudno jest żyć bez środków przeciwbólowych, a powstające na ciele rany wymagają opatrywania. Do tych problemów dochodzą jeszcze reakcje niemającego wiedzy na temat pęcherzycy społeczeństwa. Ludzie nie chcą chorym podać ręki, gdyż obawiają się, że przypadłość jest zaraźliwa.
Zdawać by się mogło, że osoby z Epidermolisys bullosa skazane są na życie w czterech ścianach. Przemek jednak czerpał z życia pełnymi garściami. Udało mu się ukończyć studia, wejść na rynek pracy i zawrzeć związek małżeński. Ktoś mógłby powiedzieć: w dzisiejszych czasach to żadne dokonanie. Jednak dla osób cierpiących na chorobę, z jaką od urodzenia musiał mierzyć się Przemysław Sobieszczuk założenie rodziny, zdobycie wykształcenia czy podjęcie pracy zawodowej jest ogromnym osiągnięciem.
Ale Przemek Sobieszczuk mógł pochwalić się i innymi wielkimi sukcesami. Przed kilku laty został mówcą motywacyjnym. Opowiadał o swoim życiu z chorobą. Stał się iskierką nadziei dla innych osób chorujących na EB. To dzięki Przemkowi społeczeństwo miało okazję dowiedzieć się, że osoby cierpiące na pęcherzycę na medykamenty łagodzące objawy choroby, to jest igły, opatrunki, maści czy wysokoenergetyczną żywność wydają nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie. W ciągu ostatnich dziesięciu lat na całym świecie nastąpił kilkunastokrotny wzrost cen opatrunków Mepilex, których osoby z pęcherzycą używają najczęściej. A dla tych nie ma niestety tańszych zamienników.
– Czy mamy się cofnąć do tego, co było kilkanaście lat temu, gdy używałem gazików nasączonych maścią? To jest jak wyrok powolnej śmierci – grzmiał Przemysław Sobieszczuk.
Przemek był założycielem Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk, które pomaga osobom chorym na pęcherzycę i ich bliskim. Założył również Akademię Inspiracji i Motywacji Motyl. Był jednym z bohaterów wydanej przed sześcioma laty przez Fundację Integracja publikacji zatytułowanej „Lista Mocy. 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością”. W 2018 roku został laureatem nagrody „Człowiek bez barier”. Otrzymał także szereg innych nagród i wyróżnień, takich jak Lodołamacz Specjalny 2013, Order Uśmiechu czy Nagroda im. Marka Drapińskiego – Towarzystwa Edukacji Bankowej SA za działalność społeczną na rzecz dzieci chorych i z niepełnosprawnością.
Cztery lata temu ukazała się jego książka zatytułowana „Siła w EB – historia człowieka ze szkła”.
Mottem życiowym Przemysława Sobieszczuka było „Można przejść przez życie, podziwiając innych albo przeżyć je tak, by stać się dla nich inspiracją”.
Przemysław Sobieszczuk z pewnością będzie przykładem dla wielu osób, nie tylko chorych na EB. Dzięki Jego dziełu pamięć o Nim będzie trwać jeszcze wiele lat.
Rodzinie i Bliskim Przemka Redakcja Wielkopolskiego Portalu Informacyjnego Osób Niepełnosprawnych PION.pl składa wyrazy głębokiego współczucia.
Opracowano na podstawie: Przemysław Sobieszczuk nie żyje. Społecznik cierpiał na nieuleczalną chorobę (wyborcza.pl).
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/2160843;jsessionid=46AC16D19259FC476B299C8F1278082F.