Realne przeszkody codzienności kontra niecodzienna siła charakteru

Agnieszka Filipkowska

W tygodniku „Wprost” ukazał się wywiad z Agnieszką Filipkowską – radną Miasta Gliwice i wykładowczynią akademicką. Zainteresowało mnie, jak pomimo choroby (Agnieszka ma SMA) od urodzenia, kobieta działa i realizuje się i to nie tylko w polityce.

Zaciekawiona tematem, postanowiłam przybliżyć jej sylwetkę naszym Czytelnikom. Zapraszam do lektury.

Agnieszka ma wiele twarzy. Oprócz wspomnianych na wstępie funkcji, jest ona także ekspertem do spraw dostosowania Politechniki Śląskiej dla osób z niepełnosprawnościami. Choć choruje od urodzenia, na pewno nie zamknęła się w domu. Zawsze starała się nieść pomoc innym.

Na liście jej wielu marzeń nie brakuje tych dużego kalibru – Agnieszka chciałaby zmienić polski system opieki nad osobami niepełnosprawnymi na wzór zagranicznego, a dokładniej takiego, który funkcjonuje w krajach skandynawskich.

Pierwsze objawy SMA

Najwcześniejsze symptomy wystąpiły u Agnieszki już, kiedy miała pół roku. Zna swoją historię oczywiście tylko z opowiadań. Urodziła się 3 tygodnie przed terminem, ale początkowo rozwijała się prawidłowo. Gdy dziewczynka miała około 6-ciu miesięcy, zaczęła nagle słabnąć, przestała jeść. Jej mama, która jest pielęgniarką martwiła się i tak zapoczątkowała się długa wędrówka po lekarzach z córką.

To było 42 lata temu, zarówno diagnostyka jak i wiedza medyczna na temat SMA były niewystarczalne.

Ostatecznie tydzień przed moimi pierwszymi urodzinami okazało się, że choruje na rdzeniowy zanik mięśnikomentuje pani Agnieszka w wywiadzie dla „Wprost”.

Dopiero w 2000 roku diagnoza została ostatecznie potwierdzona badaniami genetycznymi. W dzieciństwie Agnieszka mogła korzystać tylko z rehabilitacji, bo nie było wtedy dostępnego leczenia. Terapia w Polsce jest możliwa dopiero od kilku lat.

Natomiast od chwili, kiedy mama Agnieszki zauważyła u niej pierwsze objawy osłabienia mięśni, na przekór opiniom wielu ówczesnych lekarzy, od razu zaczęła rehabilitować dziecko.

Nigdy sama nie siadałam, nie raczkowałam, nie ruszałam nóżkami. Biorąc to wszystko pod uwagę, choruję na SMA typu 1. Dzisiaj jestem po czterdziestce, sama jem, oddycham, pracuję zawodowo. Jestem naprawdę dziwnym przypadkiem pacjenta z SMA typu 1podsumowuje Agnieszka Filipkowska.

Codzienne obowiązki

Jest wiele zadań, których podejmuje się Agnieszka Filipkowska. Po pierwsze, jak już zostało wspomniane, jest ona radną Miasta Gliwice, po drugie pracuje na Politechnice Śląskiej – w dwóch jednostkach.

W pierwszej, pani Agnieszka uczy języka niemieckiego na lektoratach, a w drugiej prowadzi szkolenia kadry zajmującej się projektem dostosowania dla osób z niepełnosprawnościami Politechniki Śląskiej.

Jaką drogą Agnieszka Filipkowska dotarła do miejsca, w którym jest obecnie?

Naukę w szkole podstawowej zaczęła pod koniec lat osiemdziesiątych. Wtedy szkoły nie były przystosowane do osób niepełnosprawnych. Mama pani Agnieszki stoczyła prawdziwy bój z dyrektor szkoły o to, żeby dziewczyna mogła chodzi

do zwykłej szkoły, zamiast nauczania indywidualnego, które w tym okresie było standardem dla osób niepełnosprawnych. Rodzice usłyszeli, że są „wyrodnymi opiekunami”, bo dziecko na wózku chcą dać do szkoły, jednak oni się uparli.

Jeździłam na zwykłym wózku, w mojej klasie było 33 dzieci, a w szkole 17 pierwszych klas. Pani wychowawczyni nawet nie została uprzedzona, że będzie miała w klasie dziecko na wózku. Do szkoły zawoziła i odbierała mnie mama, przez pierwsze pół roku musiała być ze mną na każdej przerwie w szkole. Potem okazało się to kompletnie zbyteczne, ponieważ pomagały mi koleżanki z klasy. Przez całą swoją edukację nigdy nie miałam żadnych problemów z rówieśnikami. Gdy byłam w ósmej klasie i zajęcia z informatyki odbywały się na pierwszym piętrze, wtedy nosili mnie na wózku koledzy z klasy. Podobnie wyglądało to w liceum, kiedy zajęcia odbywały się na piętrze, wtedy też nosili mnie koledzy. Zawszę mówię, że to była kwintesencja integracjikomentuje Agnieszka.

Kobieta studiowała zaocznie germanistykę. W Sosnowcu, gdzie teoretycznie miała ona najbliżej, był wówczas stary budynek z krętymi drewnianymi schodami, dlatego młoda dziewczyna musiała zdecydować się na studia w Częstochowie. Tam również budynek nie był dostosowany do osób niepełnosprawnych, ale dyrekcja uczelni starała się dostosować zajęcia tak, aby to wykładowcy przychodzili do sal położonych na parterze.

Dopiero kiedy robiłam doktorat na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, to mogę powiedzieć, że pławiłam się w luksusach, ponieważ to już był ten czas, kiedy na uczelniach zaczęły pojawiać się windyrelacjonuje radna.

Długi proces leczenia

Po trzydziestym roku życia, Agnieszka bardzo mocno zaczęła podupadać na zdrowiu, słabnąć. Młoda doktorantka odłożyła nawet pisanie pracy, bo była w stanie stworzyć jedynie jedną linijkę tekstu dziennie.

Zebrałam wtedy odpowiednią kwotę na terapię komórkami macierzystymi. Wiedziałam, że muszę coś zrobić, muszę spróbować. Przyjęłam komórki macierzyste trzy razy, rok po roku. Dzięki temu czułam się jak króliczek na bateriach Duracell – miałam więcej energii, co trwało po parę miesięcy. Od czasu, kiedy przyjęłam komórki macierzyste przestałam chorować, nie łapię żadnych poważnych infekcji, choruję jak każdy inny, normalny śmiertelnik, czyli mam przeziębienie przez kilka dni raz w roku i to jest wszystko. Nie złapałam nawet koronawirusa, mimo że chorowała moja mama, a mieszkamy razem.

Kilka lat temu, kiedy zaczęło się mówić o Spinrazie, społeczność chorych z SMA zaczęła o niego walczyć również w naszym kraju. Powstały dwa centra – jedno w Warszawie z Fundacją SMA i drugie na Śląsku, gdzie dorośli z SMA założyli nieformalną inicjatywę Podniebna Drużyna z SMA.

Zorganizowali w Gliwicach skoki spadochronowe pod hasłem „o skok od leku” i do momentu wprowadzenia Spinrazy, do refundacji organizowali cyklicznie przez trzy lata takie akcje. Początkowo brało w nich udział około 9 osób niepełnosprawnych, a już na trzeciej imprezie było około 200 osób – w większości pełnosprawnych, skakało około 30.

Do działań włączały się również znane osoby jak np. Mariusz Kałamaga, mówiły o nich wszystkie stacje telewizyjne. To była zmasowana wojna o dostęp do refundacji.

Wróćmy jednak do tematu leczenia. W 1989 roku, bohaterka tego artykułu przeszła operację i wszczepiono jej implant do kręgosłupa.

Spinraza jest podawana do rdzenia kręgowego, a mój kręgosłup to po prostu jedna wielka skamielina i lekarz poinformował mnie, że raczej nie ma szans na nakłuwanie. Jednak, kiedy Minister Zdrowia ogłosił w styczniu 2019 refundację Spinrazy, bardzo się ucieszyłam i postanowiłam spróbować. Czekałam na tę informację, wiedziałam, że nawet jeśli nie ja, to skorzystają z tego leczenia setki pacjentów w Polsce. Potem zaczęła się diagnostyka mojego kręgosłupa, dopiero po zrobieniu tomografu komputerowego okazało się, że choć szansa jest niewielka, to można spróbować podać mi Spinrazę. Pierwsze podanie trwało około 1,5 godziny, cały czas słyszałam, jak pani doktor mówi: „albo pręt, albo śruba”, bardzo trudno było znaleźć miejsce na wkłucie. W sumie przyjęłam 6 dawek leku. Przy trzecim podaniu nastąpiło porażenie nerwu kulszowego. Półtora miesiąca miałam całkowicie wyjęte z życiorysu, nie byłam w stanie założyć skarpetki na nogę, dotknąć się, wyłam z bóluopowiada pacjentka.

Nic nie pomagało, przeczulica skóry była ogromna, Agnieszce towarzyszył bez przerwy ból, 24 godziny na dobę. Do dzisiaj noga Pani Agnieszki ”funkcjonuje” jak po udarze, a przez brak rehabilitacji przez kilka miesięcy, z której nie była ona w stanie skorzystać, zaczęła ona tracić sprawność i spadać w skali punktowej.

Minęły już dwa lata, a noga nadal mnie boli, drętwieje, podania Spinrazy stały się dla mnie po prostu niebezpieczneargumentuje. Obecnie pani Agnieszka przyjmuje risdiplam, czyli lek doustny, w ramach programu wczesnego dostępu.

Zmiana sposobu leczenia

Najpierw wykreślono opisywany tutaj przypadek Agnieszki z programu leczenia Spinrazą, bo wiedziano, że nie jest w stanie ona dłużej przyjmować tego leku.

Potem podjęto starania o przyjęcie do programu wczesnego dostępu do risdiplamu. Agnieszka Filipkowska była chyba ostatnią osobą, której udało się zakwalifikować do szczęśliwej pięćdziesiątki. Pierwszą dawkę leku doustnego przyjęła 20 kwietnia 2021, czyli ponad rok temu.

Efekty leczenia

Przy każdym leczeniu, z którego korzystała nasza bohaterka tego tekstu, najważniejsze dla niej było zatrzymanie postępu choroby. Nie oczekiwała wyzdrowienia, bo jest to po prostu niemożliwe.

Na początku, kiedy przyjmowałam Spinrazę czułam, jak wracają mi siły. Umiałam położyć samodzielnie łokieć na biurko, a nie robiłam tego już z 10 lat. Niestety później znowu straciłam tę sprawność. Na szczęście, dzięki leczeniu doustnemu choroba u mnie nie postępuje, jestem bardzo aktywna, pracuję. Jestem polityczką, więc mało śpię i nie dojadam, a mimo to choroba nie postępuje – myślę, że jest dobrze! mówi Agnieszka.

Zdecydowanie poprawiła jej się wydolność oddechowa, głośniej mówi, ma więcej siły w rękach oraz stabilniej trzyma głowę. Stale niepokoi ją jednak to, co będzie, gdy program wczesnego dostępu do leku zakończy się. Pacjentka nie wyobraża sobie sytuacji, że będzie musiała – z powodu braku refundacji – przerwać terapię.

Parę słów motywacji

Chciałabym skorzystać z okazji i powiedzieć innym pacjentom, że w życiu trzeba trochę ryzykowaćzaczyna Agnieszka.

Jestem zwolenniczką twierdzenia, że kto nie ryzykuje, ten nie pije szampana. Przyjęłam Spinrazę, choć wiedziałam, że jest to praktycznie „mission impossible”. Skończyło się to, jak się skończyło, ale nie żałuję, bo dzięki temu dostałam się do programu z risdiplamem. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym nie spróbowała, bo całe życie na to czekałam. Trzeba czasem zaryzykować, wyjść ze swojej strefy komfortu, żyć jak najbardziej aktywnie. Dla mnie osobiście praca zdalna jest czymś strasznym. Siedzenie w domu, przy biurku rozleniwia mięśnie, a z kolei brak rozmowy osłabia mięśnie twarzy i mięśnie oddechowemówi w rozmowie z tygodnikiem „Wprost” Pani Agnieszka.

Oczywiście, że jest łatwiej uczyć się zdalnie, oczywiście, że jest łatwiej pracować zdalnie, ale to „łatwiej” potem się na nas mści. Dlatego – w miarę możliwości – wychodźmy z domu, spotykajmy się z bliskimi i znajomymi, cieszmy się kontaktami społecznymipodsumowuje swoją wypowiedź kobieta.

Zawsze dobrze jest mieć marzenia

Zapytana właśnie o nie, Agnieszka Filipkowska stwierdziła:

Marzę, żeby nasz system się zmienił, by w końcu do jakiegokolwiek polskiego rządu dotarło, że po śmierci opiekunów, rodziców, nie każdy chory ma męża czy żonę, którzy mogliby się nim zaopiekować. W DPS średnia wieku to 80 lat, a miesięczny koszt utrzymania osoby w takim ośrodku to ok. 5-6 tysięcy. Marzy się mi system skandynawski – tańszy dla państwa polskiego, a dla osoby z niepełnosprawnością w 100 proc idealny. W tym systemie osoba kompletnie niesamodzielna, czyli taka jak ja, jest oceniana pod względem funkcjonalności i ma do dyspozycji asystenta 24 godziny na dobę. Oczywiście, nie jedną osobę, np. w Danii są zatrudnione 3 osoby na 8 godzin dziennie, a osoba niepełnosprawna mieszka u siebie, jest czynna zawodowo i płaci podatki. To jest właśnie moje marzenie. Moi rodzice mają 64 lata i nie będą mogli się mną zawsze opiekować, a ja chcę być nadal użyteczna dla społeczeństwadodaje na koniec.

Wspomniany na zakończenie problem wraca zawsze niczym bumerang i mam przy tym wrażenie, że dopóki nie ma dobrej woli ze strony decydentów, bądź analogicznych doświadczeń życiowych po obu stronach barykady, dopóty nic się nie zmieni.

Pozostaje jedynie mówić głośno na temat tych oczywistości, bo jeżeli biernie rozłożymy ręce w geście bezradności, to na pewno sytuacja magicznie nie odwróci się na korzyść tego środowiska.

Być może słowa lub chociaż ich echo dotrze kiedyś do ludzi władzy i podjęte zostaną realne działania na rzecz realnych barier. Sprawczość zaczyna się w głowie. Od myśli do czynu.

Dodaj komentarz