Sara Staszyszyn z Przemyśla ma 16 lat. Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości III stopnia. Pomimo niepełnosprawności w pełni oddaje się swojej pasji, jaką jest taniec na wózku. Wielokrotnie sięgnęła po najwyższe laury w zawodach o randze międzynarodowej. Z Sarą oraz jej mamą, Panią Beatą, rozmawia Paulina Szymańska.
Paulina Szymańska: Witam, Pani Beato, witam Cię Saro.
Sara Staszyszyn: Witam.
Beata Staszyszyn: Dzień dobry, witamy. Bardzo nam miło.
P.S.: Zacznijmy od początku. Na co choruje Sara?
B.S.: Sara urodziła się z wrodzoną łamliwością kości III stopnia.
P.S.: Czy choroba ma jakiś skrót, inne nazwy?
B.S.: Skrót to OI.
P.S.: Jak przebiegały ciąża i poród?
B.S.: Ciąża przebiegała prawidłowo. Poród odbył się w przemyskim szpitalu przez cesarskie cięcie ze względu na ułożenie pośladkowe. Córka w chwili narodzin ważyła 2750 gramów. Podczas porodu Sara zachłysnęła się wodami płodowymi, przez co miała problemy z pracą serduszka i oddychaniem. Nic jednak nie wskazywało na to, że córka urodzi się z wrodzoną łamliwością kości. W trzeciej dobie po urodzeniu lekarzy zaniepokoiły krótkie kończyny u Sary. Została ona poddana prześwietleniu. Wtedy po raz pierwszy padła diagnoza wrodzonej łamliwości kości. Ciężko mi było uwierzyć w to, że moje dziecko urodziło się chore. Nie docierało to do mnie. Nie wiedziałam też wówczas, na czym polega ta choroba, jak się ją leczy.
P.S.: Proszę opowiedzieć o dalszym postępowaniu z Sarą po diagnozie.
B.S.: Jak już wspomniałam, schorzenie Sary zdiagnozowane zostało na trzecią dobę. Córka przebywała w szpitalu 7 dni, gdyż poddawana była dalszym badaniom. Po tych 7 dniach zabraliśmy ją do domu. Otrzymaliśmy szereg skierowań na różne badania, między innymi w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Termin wizyty w Prokocimiu wyznaczony był na za dwa miesiące. Nie chcieliśmy czekać tak długo, więc zadzwoniliśmy do Krakowa i poprosiliśmy o szybszy termin wizyty. Termin dostaliśmy po dwóch tygodniach. W krakowskiej lecznicy potwierdzono diagnozę przemyskich medyków. Lekarze poinformowali nas, że Sara ma wrodzoną łamliwość kości III stopnia. Jest to najcięższy stopień tej choroby. Powiedziano nam, że przy „trójce” chorzy rzadko uzyskują zdolność chodzenia, więc są nikłe szanse, żeby Sara chodziła. Stwierdzono, że będzie albo siedziała, albo leżała. Sara po raz pierwszy nam usiadła, kiedy miała dwa i pół roku. Bardzo się wtedy cieszyliśmy.
P.S.: Jak przebiegał dalszy rozwój Sary?
B.S.: Nie izolowaliśmy Sary od innych dzieci. Chcieliśmy, by rozwijała się wśród rówieśników. Sara chodziła do przedszkola, a następnie do szkoły podstawowej z oddziałami integracyjnymi. Aktualnie Sara ma skończone 16 lat i jest w drugiej klasie technikum.
P.S.: Saro, jakiego zawodu się uczysz?
S.S.: Uczę się na kierunku technik reklamy.
PS.: Czy myślisz o związaniu swojej przyszłości z zawodem, w którym się kształcisz?
S.S.: Swoją przyszłość wiążę z tańcem. Chciałabym kiedyś otworzyć szkołę tańca dla osób na wózkach. Na realizację tego marzenia będę musiała jednak zarobić. Po zakończeniu edukacji planuję więc pracować zdalnie jako graficzka, a po zgromadzeniu funduszy porzucić ten zawód i uruchomić wspomnianą szkołę tańca.
P.S.: Planujesz po skończeniu technikum kontynuować edukację, iść na studia?
S.S.: Nie myślałam jeszcze o tym, ponieważ mam jeszcze dużo czasu. Co będzie dalej, czas pokaże.
P.S.: Pozwolisz Saro, że kolejne pytanie zadam mamie. Oprócz Sary ma Pani, Pani Beato, 18-letniego syna Dawida…
B.S.: Sara jest moim trzecim dzieckiem. Oprócz niej i Dawida mam jeszcze 31-letnią córkę Angelikę.
P.S.: Czy były jakieś różnice w sposobie sprawowania opieki nad Sarą a wychowywaniem starszych dzieci?
B.S.: Gdy Sara przyszła na świat, było nam bardzo ciężko. Syn Dawid był wtedy malutki, miał zaledwie dwa latka. Starsze dzieci były zdrowe. Wiadomo, wymagały jeszcze opieki, ale nie takiej jak Sara. Sarą trzeba było zajmować się 24 godziny na dobę. Początki były bardzo trudne. Wykonując czynności pielęgnacyjne przy dziecku z OI należy wykazać się delikatnością, co jest bardzo trudne, zważywszy na to, iż kości nieraz ulegają złamaniom pomimo zachowania środków ostrożności. U Sary do złamań dochodziło bardzo często. Ledwo zdjęto córce gips, a już trzeba było założyć nowy. Bałam się Sarę ubrać, wykąpać, przewinąć w obawie, że zrobię jej krzywdę. Starsze dzieci mogłam posadzić czy w różny sposób złapać, bez obaw, że zrobię im coś złego. Bo ubierając, przewijając czy kąpiąc takie dziecko, trzeba umieć je odpowiednio złapać, by nie doszło do kolejnego złamania. W ciągu całego życia Sary dochodziło też do samoistnych złamań, także podczas snu. Łamały się nie tylko kończyny. Dwa razy doszło do złamania żeber, kiedy Sara kichnęła. W sumie córka przeszła około 50 złamań. Jako noworodek musiała być przez cały czas noszona na rękach, w szczególności wtedy, gdy doznawała wspomnianych złamań. Złamania są charakterystycznym i, niestety, bolesnym objawem schorzenia, z którym zmaga się Sara. Dzieci z tą chorobą charakteryzuje też niski wzrost-w tej chwili córka mierzy 98 centymetrów. W związku z sytuacją zdrowotną Sary towarzyszył i nadal towarzyszy mi strach o nią. Wychowując Dawida i Angelikę nie doświadczałam takiego lęku i stresu. Teraz, po 16 latach, mam wprawę w zajmowaniu się córką. Mówię, że nie ma co się załamywać tylko podchodzić do tego z uśmiechem i żyć dalej. Widząc, jakiego poświęcenia wymaga zajmowanie się chorym dzieckiem, człowiek docenia fakt, że pozostałe dzieci cieszą się dobrym zdrowiem. Jak Sara się urodziła, nasze życie przewróciło się o 360 stopni. Takiemu dziecku trzeba poświęcić całe życie. Ja nie pracuję, nie wyjeżdżamy też na wakacje. Jedynie Sara jeździ na obozy taneczne. Opiekując się Sarą, do dziś trzeba postępować z nią bardzo delikatnie. Trzeba wiedzieć, jak ją złapać, posadzić, obrócić, położyć, ubrać.
S.S.: Sama się ubieram! Chcę jeszcze powiedzieć, że od wielu lat nie dochodzi już u mnie do samoistnych złamań. Nie, wiem, czy Pani uwierzy w to czy nie, ale kiedy byłam mała, poszliśmy do kościoła. Był tam ojciec Witko, do którego podeszli ze mną rodzice. Próbowali opowiedzieć księdzu, na co choruję. Wtedy on odpowiedział: „Ja wszystko wiem”, po czym pobłogosławił mnie. Wówczas ja zapłakałam. Od tamtego czasu moje kości już się samoistnie nie łamią. Uważam, że to cud. Ostatnio miałam złamanie, ale to dlatego, że brat na mnie wpadł.
P.S.: Mówisz, Saro, że ubierasz się sama. A czy istnieją inne czynności, które potrafisz wykonać samodzielnie?
S.S.: Potrafię skorzystać z toalety, wyjść z wózka na łóżko. Sądzę, iż jestem już na tyle samodzielna, że z pomocą rodziców i rodzeństwa poradzę sobie w życiu. Nie ma takiej konieczności, żeby mama zajmowała się mną 24 godziny na dobę. Mama może mnie zostawić w domu, bo potrafię sama się przebrać czy wyciągnąć sobie jedzenie z lodówki. Pomocy potrzebuję przy kąpieli, ponieważ mama musi posadzić mnie w wannie. Musi też dowozić i odbierać mnie ze szkoły. Myślę, że niedługo spróbuję po przerwie spowodowanej założeniem gipsu pójść na miasto sama albo z koleżankami. Mam jeszcze przed tym trochę obaw, z uwagi na wysokie krawężniki, więc muszę się do takiego wyjścia przygotować.
B.S.: Przestrzeń publiczna w Polsce niestety nie jest dostosowana do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Prócz wysokich krawężników problemem jest przykładowo kostka brukowa. Istnieje ryzyko, że koło wózka może wjechać w znajdujące się w niej szczeliny i wózek może się wywrócić. Kolejnym problemem są autobusy. Muszę Sarę razem z wózkiem wnieść do autobusu i ją z niego wynieść. Co prawda autobusy są wyposażone w podjazdy dla osób korzystających z wózków inwalidzkich, ale nikt ich nie otwiera. Ogólnie rzecz biorąc, ludzie borykający się z niepełnosprawnościami napotykają w naszym kraju wiele barier i niedogodności na swojej drodze.
P.S.: Zajmowanie się chorą na OI córką jest dla Pani tym trudniejsze, że nie jest ona w domu jedyną osobą z niepełnosprawnością. W reportażu wyemitowanym w 2018 roku w programie „Uwaga!” telewizji TVN wspomniano, że mąż pracuje za granicą, a oprócz Sary opieki wymaga także Pani teściowa…
B.S.: Teściowa jest chora na demencję. Miałam więc wówczas w domu mającą niepełnosprawność ruchową Sarę i jej babcię zmagającą się z niepełnosprawnością psychiczną. Tata Sary od trzech lat jest w Polsce, ale nie mieszka z nami. Przejął opiekę nad schorowaną matką. Aktualnie jesteśmy z Sarą same. Jest ciężko, ale dajemy radę.
P.S.: Może Pani liczyć na pomoc państwa w związku z chorobą Sary?
B.S.: Ja pomocy od państwa nie mam praktycznie żadnej. Dostaję jedynie świadczenie i zasiłek pielęgnacyjny na Sarę. Wysokość zapomóg wynosi około 1900 zł. To za mało, by pokryć wydatki związane z sytuacją zdrowotną córki.
P.S.: Jak już zostało powiedziane, Sara ma brata i siostrę. Matki chorych dzieci zewsząd słyszą, że rodzeństwo jest nieocenionym wsparciem w przypadku obecności w domu pociechy z niepełnosprawnością…
B.S.: Starsze dzieci bardzo dużo pomagały mi przy córce. Brały ją na ręce, nosiły, karmiły, przebierały bez obaw, że zrobią jej krzywdę. Podchodziły do niej, jak do zwykłej, zdrowej siostry. Sara była ich oczkiem w głowie. Dzieci starały się na nią uważać, była rozpieszczana, tulona i tak jest do tej pory.
P.S.: Saro, jakie obecnie są Twoje relacje z rodzeństwem? Masz dobry kontakt z bratem i siostrą? Co lubicie razem robić?
S.S.: Z rodzeństwem mam bardzo dobry kontakt. Lubimy razem grać w gry planszowe oraz wygłupiać się.
P.S.: Wychodzisz czasem z Angeliką na babskie zakupy?
S.S.: Wychodzę. Czasami na zakupy idę też z bratem, który też potrafi coś doradzić.
P.S.: Pozwól, że zapytam Cię, jak żyje Ci się z łamliwością kości. Czy bywa Ci czasem przykro z powodu Twojego schorzenia?
S.S.: Kiedy byłam dzieckiem i zdawałam już sobie sprawę z tego, iż w przeciwieństwie do większości moich rówieśników poruszam się na wózku i moja choroba jest nieuleczalna, często zadawałam sobie pytanie: „Dlaczego ja”? Obecnie moja choroba nie przeszkadza mi w życiu.
P.S.: A jak wyglądają obecnie twoje stosunki z rówieśnikami? Masz dużo znajomych?
S.S.: W podstawówce nie miałam zbyt dużo kolegów. Miałam ze trzy koleżanki, ale kontakt z nimi się urwał. Obecnie w klasie mam koleżankę Weronikę, która bardzo dużo mi pomaga, na przykład nosi mi plecak. Przychodzi też czasem do mnie w odwiedziny. Raz już prawie wyszłyśmy na miasto, ale Weronika akurat musiała jechać do domu. Byłyśmy też już kiedyś na spacerze. Same, bez mamusi, bo dostałam od niej zgodę.
P.S.: Zdarza ci się doświadczać z powodu Twojej choroby przykrości?
S.S.: Owszem, w podstawówce byłam wyzywana od połamańców. Padały też inne przykre określenia. Jednak w nowej szkole nie spotykam się już z ostracyzmem.
P.S.: Przejdźmy teraz do kwestii leczenia rehabilitacji Sary. Dziecko cierpiące na wrodzoną łamliwość kości musi być pod opieką specjalistów. Pani Beato, jacy lekarze zajmują się Pani córką?
B.S.: W Krakowie Sara jest pod opieką ortopedy, profesora Jerzego Sułko. Gdy potrzebujemy pomocy lekarzy u nas na miejscu, jeździmy do szpitala przy ulicy Monte Cassino w Przemyślu na oddział bądź do poradni ortopedyczno-chirurgicznej. Jestem bardzo zadowolona z opieki przemyskich lekarzy. W szpitalu wszyscy ortopedzi znają Sarę, zawsze służą pomocą. Dużo z lekarzami rozmawiamy, żartujemy. Jestem im bardzo wdzięczna za opiekę nad córką.
P.S.: Schorzenie Sary wymaga również opieki rehabilitantów w specjalistycznych ośrodkach. Gdzie i od kiedy córka jest rehabilitowana?
B.S.: Do 12 roku życia rehabilitowałam Sarę sama w domu z uwagi na to, iż ze względu na jej chorobę żaden rehabilitant nie chciał się podjąć pracy z nią. Prowadzona przeze mnie rehabilitacja polegała na masowaniu i zginaniu nóg córki. Chodziło o to, by nie dochodziło do zaniku mięśni. Po reportażu wyemitowanym w „Uwadze!” rehabilitować Sarę zgodziło się małżeństwo, państwo Karolina i Piotr Pastyrzakowie, którzy prowadzą ośrodek rehabilitacyjny w Sanoku.
P.S.: Saro, jakie ćwiczenia wykonujesz podczas zajęć?
S.S.: Wykonuję ćwiczenia takie jak rowerek, podnoszenie nóg do góry, ćwiczenia na deskorolce, przyciąganie rękoma liny do kaloryfera, wchodzenie i schodzenie ze specjalnego trójkąta czy odbijanie piłki.
P.S.: Czy Sara wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne?
B.S.: Sara nie korzysta z turnusów typowo rehabilitacyjnych. Wyjeżdża co roku do Wisły na obozy taneczne. Taniec stanowi dla niej również formę rehabilitacji.
P.S.: Dziecko z wrodzoną łamliwością kości musi być także poddawane zabiegom operacyjnym celem zagojenia złamań i wzmocnienia kości. Ile operacji przeszła w swoim życiu Sara?
B.S.: Córka przeszła dotychczas 5 zabiegów. U niej operacje zaczęły się w szóstym roku życia. To jak na tę chorobę bardzo późno. Kończyny Sary są bardzo krótkie, kości bardzo wolno rosną, więc nie ma potrzeby, by moje dziecko było często operowane.
P.S.: Czy operacje, jakim poddawana jest córka są obarczone ryzykiem?
B.S.: Jeżeli chodzi o Sarę, bardzo źle znosi ona znieczulenia. Każda interwencja chirurgiczna stanowi więc bardzo duże zagrożenie dla jej życia. Trzy lata temu po jednej z operacji wystąpiły komplikacje. Sara nie wybudziła się po zabiegu. Przestała samodzielnie oddychać i trafiła na Oddział Intensywnej Terapii. Ostatnią operację Sara miała w sierpniu tego roku. Właśnie dzisiaj idziemy do profesora zdjąć gips i zaczynamy normalne życie [śmiech]. Oprócz wrodzonej łamliwości kości Sara cierpi na hipoglikemię, która stwarza dodatkowe problemy podczas operacji. To odmiana cukrzycy. Gdy Sara denerwuje się, np. nadchodzącym sprawdzianem, lub przebywa w gorącym, dusznym pomieszczeniu, dochodzi u niej do spadku cukru. Objawia się on tym, że Sarze jest gorąco, duszno, oblewają ją poty. Muszę więc często dawać jej coś słodkiego, żeby ten cukier jej nie spadł.
S.S.: Bo ja ogólnie odróżniam, kiedy mam spadki cukru. Gdy zaczynam być słaba czy jest mi gorąco, to biorę coś słodkiego, bo już wiem, że zaczyna mi spadać cukier. Kiedy akurat przebywam w gorącym pomieszczeniu, muszę wyjść do miejsca, w którym jest chłodniej.
P.S.: A jak z odpornością u dzieci zmagających się z OI? Czy często chorują?
B.S.: Dzieci te ogólnie mają bardzo słabą odporność. Na przykład Sara bardzo często zapada na infekcje dróg oddechowych, zapalenia gardła, zapalenia krtani. Dochodzi wtedy u niej do bardzo wysokiej gorączki, której towarzyszą wymioty i bóle głowy. Infekcje przechodzi różnie-czasem lżej, czasem ciężej.
P.S.: Zadam teraz pytanie dotyczące przyszłości. Czy osoby cierpiące na OI mają możliwość założenia rodziny?
S.S.: Może kiedyś się uda. Nie ukrywam, że bardzo bym chciała mieć w przyszłości córkę. Mam już dla niej wybrane imię – Sabrina. Ale na razie o tym nie myślę. Jestem młoda, poza tym nie mam chłopaka. To, czy w przyszłości ktoś mnie pokocha, pokaże czas.
P.S.: Przejdźmy do pasji Sary. Saro, Twoim hobby jest taniec na wózku. Jak długo tańczysz?
S.S.: Tańczę od 9 roku życia. W tym roku mija 7 lat, odkąd oddaję się swojej pasji.
P.S.: Co sprawiło, że zechciałaś tańczyć?
S.S.: Oglądając filmiki w serwisie YouTube widziałam, jak tańczą zarówno osoby na wózkach, jak i chodzące. Bardzo mi się to spodobało. Lubię muzykę, nauczyłam się łapać do niej rytm. Pomyślałam, że taniec na wózku to coś dla mnie. Postanowiłam spróbować swoich sił w tej dyscyplinie. Wraz z siostrą rozpoczęłyśmy poszukiwania szkoły tańca w Internecie. Wiedziałam, że osobie cierpiącej na takie schorzenie jak moje będzie trudno podjąć naukę tańca. Jestem drugą osobą w kraju cierpiącą na wrodzoną łamliwość kości, która tańczy. W Polsce jest jeszcze jedna dorosła osoba z OI zajmująca się tańcem.
P.S.: Czy miałaś problemy ze znalezieniem szkoły?
S.S.: Tak, było mi ciężko znaleźć szkołę, ponieważ w Przemyślu nie ma miejsc, gdzie uczą się tańczyć osoby na wózkach. Poprosiłam mamę, by zadzwoniła do przemyskiej Szkoły Tańca Golden Dance. Tak trafiłam pod skrzydła Pana Rafała Zakielarza. Tańczę do tej pory i nigdy mi się to nie znudzi. Początkowo Pan Rafał sądził, że moja fascynacja tańcem mi przejdzie i zaczęłam uczęszczać na zajęcia do grupy dla dzieci. Po jakimś czasie oznajmiłam mu, że chcę bardziej angażować się w taniec. Zrobiliśmy więc zajęcia indywidualne. Zaczęłam tańczyć z partnerem chodzącym, który po dwóch latach z jakichś powodów zrezygnował. Obecnie tańczę z innym chodzącym partnerem, Michałem, którego serdecznie pozdrawiam. Był czas, kiedy w naszym studio trenowały jeszcze dwie dziewczynki korzystające z wózka, ale zrezygnowały. Obecnie jestem jedyną osobą w Golden Dance, która tańczy na wózku.
P.S.: Na swoim koncie masz wiele osiągnięć w dyscyplinie, jaką jest taniec na wózku. Kiedy odniosłaś swój pierwszy większy sukces?
S.S.: To było w 2017 roku. W Mistrzostwach Polski w Tańcu na Wózkach Inwalidzkich, które rokrocznie odbywają się w Łomiankach zdobyłam pierwsze miejsce w kategorii Solo i w tańcu z partnerem chodzącym. W tym roku wywalczyłam cztery złote medale w kategoriach Solo, Solo Freestyle, Taniec Towarzyski z Instruktorem oraz Swing Duet-taniec grupowy. W tym roku tańczyłam z Panem Rafałem, ponieważ mój partner nie mógł pojechać na mistrzostwa. W tańcu grupowym tańczyłam z innymi osobami na wózkach. Natomiast kategoria Solo Freestyle polega na tym, że wybieram muzykę i układam do niej układ. Mam też na koncie inne osiągnięcia-w 2018 roku zatańczyłam w teledysku zatytułowanym „Zacznij Marzyć” duetu Happy Prince, a w 2019 roku zdobyłam dwa złote medale w kategoriach Solo i Solo Freestyle w zawodach o Puchar Świata w holenderskim Cujik. W listopadzie jadę na mistrzostwa na Maltę.
P.S.: Ile medali masz w swoim dorobku?
S.S.: Około 20-25.
P.S: Saro, jak już razem z mamą wspomniałyście, w wakacje jeździsz na obozy taneczne…
S.S.: Obozy organizowane są co roku w Wiśle przez panią Iwonę Ciok, która w Łomiankach prowadzi szkołę tańca Studio Swing oraz szefuje integracyjnemu Stowarzyszeniu Swing-Duet. Na tych obozach ciężko pracujemy, bo trenujemy na przykład do mistrzostw, ale jest to dla mnie także super zabawa. Podczas obozów zawiązały się też przyjaźnie. Najlepszy kontakt mam z 15-letnią Zuzią z Gliwic oraz 19-letnią Kamilą z Warszawy. Różnica wieku między mną a Kamilą nie przeszkadza nam się przyjaźnić.
B.S.: Taniec jest dla Sary odskocznią od codzienności. Ona to kocha, w tym się realizuje, jak widać odnosi sukcesy. Nie patrzy na to, że może sobie coś zrobić, że może dojść do złamania. Udowadnia, że niepełnosprawność jest tylko w naszych głowach.
S.S.: Uważam, że jeśli ma się marzenia, to trzeba je spełniać i nie ma co się załamywać.
P.S.: Masz może ulubioną choreografię?
S.S.: Tak. To układ do freestyle’a, który ułożyłam do piosenki „Jak gdyby nic” z repertuaru Marcina Maciejczaka. Wybrałam ten utwór, ponieważ według minie zawarte w nim słowa „Powiedz czy wysłuchasz mnie jak gdyby nic, pokochasz mnie jak gdyby nic” według mnie mówią o tym, że drugą osobę powinno się kochać taką, jaka jest. I niezależnie od tego, czy jest się osobą zdrową, czy człowiekiem mającym niepełnosprawność trzeba spełniać, marzenia i dążyć do celu. Nie ma rzeczy niemożliwych.
P.S.: Gdy cztery lata temu emitowany był reportaż w „Uwadze!”, lubiłaś tańczyć do muzyki z filmu „Kraina lodu…”
S.S.: Jestem już starsza, więc wybieram poważniejsze utwory. Wcześniej tańczyłam też do muzyki z filmu „Titanic”. Jednakże układ ten prezentowałam na zawodach co roku. Nie chciałam ciągle go powtarzać. Uznałam zatem, że czas na zmiany.
P.S.: Jaki sprzęt jest Ci potrzebny, byś mogła uprawiać taniec?
S.S.: Przede wszystkim niezbędny jest mi wózek aktywny. Kiedy obecny wózek przestanie mi służyć, będzie trzeba zakupić nowy. Wózek aktywny, który posiadam, inaczej niż zwykły wózek inwalidzki, nie nadaje się do poruszania się nim po mieście. Służy wyłącznie do tańca. Nie ma rączki ani hamulców, ma też szerszy rozstaw kół. Jeździ bardzo szybko, więc trzeba wyćwiczyć umiejętność poruszania się na nim. Przykładowo będąc na obozie, pomimo że jazdę na takim wózku mam wyćwiczoną, miałam taką sytuację, że kiedy próbowałam jechać do tyłu, omal się nie wywróciłam.
P.S.: Powiedz mi, skąd masz stroje do tańca?
S.S.: Stroje początkowo zdobywałam na Allegro. Obecnie kupuję je za pośrednictwem serwisu AliExpress. Tam są najładniejsze stroje. Mam w domu 10-11 sukienek. Długie służą mi do tańców standardowych, natomiast krótkie-do tańców latynoamerykańskich.
P.S.: Słyszałam, że Sara ma przyjaciela, pana Grzegorza, który pomaga realizować jej marzenia…
B.S.: Pana Grzegorza Lewandowskiego poznałyśmy przez przypadek w sklepie, w którym ten wcześniej pracował. Sara opowiedziała mu w skrócie, czym się zajmuje. Tak się zaprzyjaźniliśmy. Pan Grzegorz postanowił córce pomagać. Jej taneczną karierę wspiera do dziś. Bardzo jej kibicuje. Ażeby pomóc Sarze zgromadzić fundusze na zakup wózka do tańca, zorganizował licytację i pomógł przy organizacji koncertu na Zamku Kazimierzowskim w Przemyślu. Po kolejnych dwóch latach znowu zrobił zbiórkę na nowy wózek. W starym wózku bowiem koła nie były odpowiednio wyprofilowane. Został on oddany Bartkowi spod Warszawy. Bartek, tak jak moja córka, również chce tańczyć mimo niepełnosprawności ruchowej.
S.S.: Bartek powiedział, że to ja go zainspirowałam i to dzięki mnie zaczął tańczyć. A że jest mniej więcej mojej wielkości, oddaliśmy wózek jemu, by pomagał mu w realizacji marzeń.
P.S.: Saro, niedawno zyskałaś sponsorów strategicznych wspierających Cię w osiąganiu tanecznych sukcesów. Kim oni są?
S.S.: To pan Krzysztof Kuncelman z żoną Eweliną. Państwo Kuncelmanowie są właścicielami Ogólnopolskiej Bazy Pracodawców Osób Niepełnosprawnych. Dowiedzieli się o mnie właśnie od pana Grześka Lewandowskiego. Ja mam logo ich firmy na kole wózka, a oni od tego roku opłacają zawody, w których uczestniczę.
B.S.: Sara zaimponowała im tym, że mimo niepełnosprawności dużo w życiu osiągnęła i nigdy się nie poddaje.
P.S.: Saro, Ty też mi zaimponowałaś tym, że spełniasz marzenia, nawet wtedy, gdy ich realizacja wydaje się niemożliwa. Jesteś cudowną, piękną dziewczyną, dlatego zdecydowałam się przeprowadzić z Tobą wywiad.
S.S. Dziękuję! Tak jak wcześniej powiedziałam, nie warto się poddawać i należy próbować spełniać marzenia nawet wtedy, gdy ich realizacja wydaje się trudna.
P.S.: Czy poza tańcem masz jeszcze jakąś pasję?
S.S.: Jestem wielką miłośniczką kotów. Mam w domu kotkę Pusię. Miałam też kotkę o imieniu Sara, która niestety już odeszła. Po konsultacji u Pana Profesora chciałabym odwiedzić dzisiaj Kocią Kawiarnię. Mam kolegę, Michasia, który ma teraz 7 lat. Tak jak ja choruje na wrodzoną łamliwość kości. W Krakowie, podobnie jak mną, opiekuje się nim profesor Jerzy Sułko. Jego niepełnosprawność jest większa. Mimo to on uczy się pływać. Pomyślałam, że może ja też spróbuję.
P.S.: Pani Beato, utrzymuje Pani kontakty z matkami innych dzieci chorych na OI?
B.S.: Na Facebooku znajduje się grupa „Wrodzona łamliwość kości”. Na tej grupie piszemy do siebie, wymieniamy się doświadczeniami, radami. Czasem, gdy nasze dzieci są w jednakowym terminie w krakowskim szpitalu, jest okazja do porozmawiania. Niestety nie zapraszamy się wzajemnie do domów, gdyż dzieli nas odległość. Wielu rodziców będących członkami grupy mieszka ze swoimi dziećmi w różnych częściach Polski.
P.S.: Co na koniec naszego wywiadu chciałaby powiedzieć rodzicom, którzy oczekują lub mają dziecko z wrodzoną łamliwością kości?
B.S.: Każdy rodzic reaguje inaczej na wiadomość, że ich dziecko choruje na OI. Każdy inaczej przeżywa tę chorobę. Na pewno osobom oczekującym takiego dziecka lub mającym już pociechę z wrodzoną łamliwością kości życzę dużo wytrwałości, siły, wiary i przede wszystkim zdrowia.
P.S.: A Ty, Saro, co chciałabyś powiedzieć osobom zmagającym się z OI?
S.S.: Na pewno chciałabym im powiedzieć, żeby się nie załamywały i jeżeli mają jakieś marzenia, niech nie poddają się, tylko dążą do celu i walczą o swoje. Życzę im też dużo wiary i wytrwałości.
P.S.: Dziękuję za rozmowę, a Tobie Saro życzę kolejnych sukcesów w tanecznych zawodach.
Zdjęcie, Sara z prezentem-pluszowym słonikiem
Zdjęcie, zadowolona Sara
Zdjęcie, Sara